Меню
сайта

Жизнь после травмы спинного мозга

Реабилитация инвалидов-колясочников

От русского переводчика

Здравствуй, приятель!

Хотел было обратиться к тебе: «Здравствуй, товарищ по несчастью!», но хотя — ты будешь смеяться — я полжизни, а точнее, в течение 36-ти лет сижу в инвалидной коляске, все же несчастным себя не считаю, поэтому мягкое и доброе слово «приятель» мне показалось самым подходящим. Возможно, тебе попадутся написанные мною книги «Тем, кто в коляске и рядом с ними» и «Жить в коляске», и ты поверишь, что я кое-что смыслю в содержании этой книги, которую перевел с английского языка на русский. Впрочем, начал-то я переводить ее с украинской мовы.

Удивился? Тогда все по порядку. Как-то ко мне наведалась милая женщина Сара Филлипс. Она живет в США и замужем за украинцем. Она социолог и интересуется положением инвалидов на Украине. Вот Сара и рассказала, что там собираются издать очень полезную новозеландскую книгу для спинальников и что к этому причастны наши общие друзья — киевляне Нина Съедина, организовавшая общество АРИС, и ее сын Михаил, у которого поврежден шейный отдел спинного мозга. Я заинтересовался этой книгой, не прошло недели, как Нина Михайловн и Ольга Николаевна Алексеева переслали мне по электронной почте черновик перевода на украинский язык, который сделали Наталья Волощак и Андрей Вовканич. Я начал переводить текст с украинского, как тут подоспела ксерокопия англоязычно оригинала, и я переключился на перевод с  английского, изредка заглядывая в украинскую версию. Поэтому я безмерно благодарен и Саре Филлипс, и украинским друзьям за помощь и участие. Центральное правление ВОИ особенно благодарит Нью Зиленд Спайнал Траст и его директора м-ра Эндрю Холла за понимание наших трудностей и бескорыстное разрешение публикации книги в России.

Для меня Новая Зеландия кажется более далекой, чем Луна, но, прочитав книгу «Ваck on track» (в украинском варианте «Життя трывае» — «Жизнь продолжается») я еще раз убедился, что, как говорится, спинальник – он и в Африке спинальник. Хочу, чтобь ты, приятель, осознал, что у нас, где бы мы ни обитали, одни и те же беды, нравственные муки и страхи, те же сомнения и надежды, те же разочарования и та же жажда жить несмотря ни на что. Не думай, что там у них, за морями-океанами, все по-другому, что уж там-то медицина творит чудеса и люди с поражением спинного мозга, едва оклемавшись, вскакивают с кроватей и колясок и радостно начинают бегать, как прежде. Увы! Чтобы убедиться, что это далеко не так, достаточно прочитать короткие рассказы о себе с раздумьями и пожеланиями новозеландских спинальников, разбросанные по тексту книги. Потому, подумав сначала, не заменить ли эти заметки на письма российских инвалидов, мы все же решили оставить все как есть и лишь позволили себе добавить, где необходимо, некоторые комментарии — Л. И.

Не удивляйся, обнаружив в тексте повторы. Это не ошибка переводчика и редактора. Некоторые ситуации, представляющие серьёзные угрозы здоровью и даже жизни, могут возникнуть при нарушении разных систем организма. Предпринимаемые действия же в ряде случаев могут быть одинаковыми. Обрати на эти предостережения особое внимание!

Не отвергай эту книгу в мыслях, что все это тебе не пригодится, и постарайся дочитать до конца. Осилив её, поймешь, чего удалось избежать, и еще больше научишься ценить дарованные тебе здоровье и свободу. Надеюсь, ты вновь не попадешься в западню безрассудного риска и отвратишь от этого других.

Лев ИНДОЛЕВ

От автора

После того, как твой полет завершился приземлением в отделении спинномозговой травмы, с самого первого дня пребывания здесь ты обязан начать учиться новой жизни. Реабилитация — это не медицинский процесс, это — процесс познания. Только ты сам после завершения реабилитации сможешь завоевать первый приз. Не врачи. Не больница. Только ты!

Никто не сможет лучше реабилитировать тебя, кроме себя самого. В первые дни восстановления активная работа врачей пройдёт мимо твоего понимания. Затем ты сможешь гораздо активнее включиться в процесс собственной реабилитации. Он не закончится с выпиской из больницы и с возвращением домой, вот почему ты должен именно здесь научиться следить за всем происходящим.

Эта книга даст сведения, которые помогут тебе полнее представить и планировать свое будущее, ведь повреждение спинного мозга — это не конец пути. Возможно, тебе придется выбраться на новую колею жизненного пути не на ногах, а на колесах. Но ты ни в коем случае не должен сидеть на обочине, уныло глядя, как жизнь стремительно проходит мимо.

Эта книга написана с единственной, целью — вернуть тебя к полноценной жизни запасом знаний, которые в будущем помогут глубже вникнуть в то, что происходит в больнице. Она написана доступным языком и даст дополнительные сведения помимо тех, которые ты получишь от медицинского персонала. Проблемы, которые возникают при поражении спинного мозга очень сложные, но понять их может каждый. Это, правда, отнимет некоторое время, но оно того стоит.

Все, что вам следует — это принять теперешнюю жизнь такой, какая она есть и стараться каждый день учиться чему-нибудь новому.

Поражение спинного мозга не может отказать тебе в счастливой полноценной жизни. Да, многое в ней изменилось, и никогда уже не будет прежней. Но в жизни лишь одно постоянно — это именно перемены. Не надо с ними бороться, надо принимать их как должное, и использовать себе на пользу. 

Прежде всего, не переставай верить в свои силы!

Джулиан Веркейк

Благодарности

Автор благодарит за неутомимые усилия весь персонал и пациентов отделения спинномозговой травмы клиники Барвуда, которые причастны к подготовке этой книги. Она не увидела бы свет без их желания поделиться накопленными знаниями и опытом.

Следует отметить ценный вклад в работу над книгой г-на Алена Бина и профессора Алана Кларка.

Автор хочет также поблагодарить персонал Нью Зиленд Спайнал Траст и центра Алена Бина за поддержку и добрые пожелания.

Особо надо отметить заслуги «успешных выпускников» отделения реабилитации, спинальных пациентов, которые своим юмором оживили эту книгу. Спасибо Стефену Ханнену, Ромену Туа, Дэниелю Бэкингему, Сью Квирку, Кейту Джарви, Робину Полу, Тиму Джонсону, Питеру О’Флагерти, Шерон Девоншае, Джеймсу Доаку, Биллу Груэру, Яну Попею, Вейну Чепмену, Лея Мелвин, Рою Дейлу, Питеру Лашу, Тони Зварту и Уоррену Бенкету.

Приносим благодарность Полу Стеффорду за его неукротимую энергию, которая способствовала завершению работы над книгой.

Особая благодарность моей супруге Мишель за ее постоянную поддержку и любовь. 

«А вообще, что это за штука — реабилитация?»
(Подготовлено проф. А. Кларком)

Когда профессор Алан Кларк упал с крыши, он был деканом школы медицины в Университете города Отего. Успешная карьера ученого-медика, а также большой опыт собственной реабилитации позволили ему сделать важный вывод: реабилитация — не медицинский процесс, а процесс познания. К его советам стоит прислушаться, ведь в них уникальный опыт врача, который стал пациентом.

 «Когда вы выживаете после несчастного случая или заболевания, вы сразу же встаете на путь восстановления».

Принять старт

Первый отрезок этого пути для тебя, т.е. для человека с поражением спинного мозга, а также для твоей семьи и друзей лежит через отделение спинномозговой травмы. То, что здесь происходит, очень важно. Это начало твоей новой жизни и, успешно стартовав, ты сможешь в итоге достичь независимости и счастья. Хорошей новостью будет уже то, что с тобой могло произойти нечто гораздо более худшее, и теперь все будет меняться только к лучшему. Правда, пока никто не может предвидеть, насколько серьезно нарушены функции организма и ограничены твои жизненные возможности, а также насколько тебе удастся восстановиться в будущем.

Первые несколько дней после несчастного случая заполнены сумятицей. С тобой будет происходить столько разных вещей, будет казаться, что ты не владеешь обстановкой. Если поражение спинного мозга серьезно и привело к параличу (тетраплегии или параплегии), ты будешь чувствовать себя практически беспомощным, полностью неспособным двигаться и во многом зависимым от людей, которые за тобой ухаживают. Естественно, ты будешь чувствовать страх и подавленность, неуверенность в себе и бессилие. Ты можешь быть настолько угнетен, что вдруг захочется поплакать, и, кстати, от этого станет легче. Наверняка, ты будешь гневаться на себя или на других за то, что это случилось именно с тобой. Скорее всего, тебя будут очень жалеть родные. Было бы очень полезно в течение первых одной-двух недель пребывания в отделении спинномозговой травмы осознать реальное положение вещей.

Понять, что впереди тебя ждет значительный отрезок не такой уж плохой жизни.

«Это потребует крепкой веры, но это так и есть!»

Если вы член семьи пострадавшего, то вами овладевают чувства потери и тревоги, похожие на те, что ощущает и сам пациент. Эти переживания никто не сможет облегчить, если вы далеко от дома, от других родственников, от друзей, от привычной домашней обстановки. Всё очень тревожно для близких, которые поддерживают пациентов в отделениях спинномозговой травмы, даже если у семьи имеется опыт общения с больницей. Родственники, как и пациенты, очень нуждаются в информации и поддержке. Естественно, что вы, будучи членом семьи, станете испытывать угрызения совести, искать в произошедшем свою вину. Наверняка у вас появится ощущение, что ситуация вышла из-под контроля. Вам начнет казаться, что любимый человек уходит от вас, что исчезает близость с ним. Вы будете испытывать отчаяние от того, что не можете помочь ему, что ваши чувства выставлены на всеобщее обозрение. Но часто трагедия сплачивает членов семьи и друзей.

С поступлением «острого больного» в отделении спинномозговой травмы прибавляется работы, и персонал становится более загруженным. Врачи, медицинские сестры — не просто чужие люди. Они разделяют с вами тревогу, опасения, печаль и скорбь. Однако специалисты физической реабилитации и другие профессионала системы здравоохранения, которые непосредственно опекают больного, не должны принимать ваши чувства слишком близко сердцу. Им требуется быть объективными. Вам может показаться, что такая профессиональная отстранённость является ничем иным, как черствостью, но для работников здравоохранения это оказывается очень важным навыком, так как тесная привязанность к пациенту может сказаться на правильном принятии решений. Именно поэтому врачи никогда не должны оказывать помощь тем, кого любят.

Не имеет значения, насколько заняты те, кто оказывает помощь. Они всегда готовы ответить на вопросы. Понимание того, что происходит в больнице в первые дни, очень важно для дальнейшего восстановления. К этой информации можно будет обратиться по мере надобности еще много раз.

Планирование маршрута

Самый надёжный способ контролировать ситуацию и поверить в своё восстановление — это начать планировать свои дальнейшие действия как можно раньше. В этом тебе помогут родственники и друзья. В течение первых дней главной помехой для такого планирования будет неуверенность в себе. Это особенно характерно при травме шейного отдела спинного мозга как при частичной, так и при явной, т.е. полной тетраплегии. Крайне редко врачи могут обоснованно утверждать, что существенного восстановления ждать не приходится. Как правило, они уверяют, что на раннем этапе восстановления предвидеть последствия травмы невозможно и что ситуация может проясниться только несколько недель спустя.

«Все, пережившие спинальную травму, смогут достичь независимости и счастья — это лишь дело времени».

Имей в виду, что во всех смыслах ты остался той же личностью, какой был до несчастного случая. Сейчас, в ходе реабилитации, ты стал лидером команды медработников, которые стараются руководить процессом восстановления с наибольшей пользой. Все члены этой команды отвечают за то, чтобы помочь тебе реализовать цели, которые ты себе поставил. Но успех работы персонала целиком зависит от твоего собственного желания. Ты должен укреплять веру в собственные силы.

Не залёживайся в больнице. Дай понять персоналу, что ты упорно желаешь покинуть больницу как можно скорее.

Если у тебя вдруг возникнет ощущение, что в ходе реабилитации появились непредвиденные и нежелательные задержки, следует задуматься, отчего это происходит. Если процесс организован правильно, твоя цель, т.е. день выписки из больницы, приблизится. Но если все организовано недостаточно хорошо, то и выписку придется отложить. Понадобится несколько дней, чтобы четко разобраться, каким путем следует идти дальше.

Обычно люди с неполной тетраплегией остаются в больнице от восьми до четырнадцати, а с полной тетраплегией — от двенадцати до двадцати недель. (В России сроки пребывания в клиниках обычно бывают более длительными. — прим. переводчика). Хотя планирование реабилитации для каждого больного — дело индивидуальное, поскольку сами они и их травмы не похожи друг на друга, персонал хорошо представляет основные этапы этого пути и сможет обсудить их с тобой.

Ты все время будешь сопоставлять, насколько успешно справляются с этими задачами другие пациенты, но определять темп своего продвижения можешь только ты сам, а свои успехи оценивать только по тому, насколько удается приблизиться к цели, поставленной лично тобой. До сих пор ты жил по принципу «будь, что будет» и не относил себя к людям, привыкшим ставить чёткие цели и строить планы, но теперь тебе придется научиться этому, хотя будет нелегко. В больнице найдутся люди, готовые помочь тебе. Легче бывает тем, у кого несчастный случай пришелся на время какого-то личного потрясения, и планирование своего восстановления привело их к совершенно новому пониманию жизни. Некоторые бывают настолько угнетены своей травмой, что в течение многих дней, а то и недель не в состоянии думать о своём будущем. Ситуация осложняется еще и тем, что члены семьи тоже бывают сильно подавлены случившимся. Если ты и твоя семья пребывают в таком растерянном состоянии и не способна справиться с задачей, в отделении обязательно найдется кто-нибудь из персонала, кто сможет помочь тебе. Доверительный разговор непременно поможет. Социальные работники, больничные психологи и психиатры проходят специальную подготовку, чтобы помочь тебе заново «сесть за руль» собственного плана реабилитации.

«Реабилитация или возвращение к полноценной жизни почти полностью зависит только от тебя».

Важно, чтобы ты как можно полнее узнал о своей травме, о ее последствиях и о своих медицинских и социальных нуждах. Вскоре ты станешь знать о себе даже больше, чем врачи, сестры и другие медработники, и они будут полагаться на эти знания, чтобы помогать поддерживать твое здоровье. И когда ты научишься обслуживать себя, то сразу сможешь вернуться домой.

Содержание | Следующая страница

.

Главная | Меню
© Жизнь после травмы спинного мозга