Жизнь после травмы спинного мозга

Параплегия и тетраплегия. Реабилитация инвалидов-колясочников

 

Главная | Лечение | Реабилитация | Адаптация

  Реабилитация

 Здоровье
Здоровье инвалида - колясочника  (травма спинного мозга, параплегия - спинальник, тетраплегия - шейник)

Книги и статьи о здоровье

Здоровое питание и реабилитация инвалидов - колясочников: травма спинного мозга и позвоночника параплегия (спинальники), тетраплегия (шейники)

Здоровое питание

 Физкультура и спорт

Реабилитация инвалидов - колясочников при травме спинного мозга и позвоночника - параплегия (спинальники), тетраплегия (шейники)

Спецупражнения

Реабилитация инвалидов - колясочников при травме спинного мозга и позвоночника - параплегия (спинальники), тетраплегия (шейники) Силовые упражнения

Инвалид-колясочник (травма спинного мозга, параплегия - спинальник, тетраплегия - шейник) - двигательная реабилитация

Занятия спортом

  Секс

Книги для инвалидов

Книги

Стать для инвалидов

Научные публикации

Фильмы для инвалидов

Фильмы

Литература для инвалидов

Популярная литература

  Инвалиды и общество

Видеорепортажи о жизни инвалидов

Статьи видеорепортажи

Социальная политика

Социальная политика

Обрзование для инвалидов

Образование

Дети-инвалиды

Дети-инвалиды

Творчество инвалидов

Творчество

 Разное

Реабилитация инвалидов-спинальников

Полезные ссылки

Реабилитация инвалидов-спинальников Наши баннеры
Реабилитация инвалидов-спинальников Гостевая книга
Реабилитация инвалидов-спинальников Статьи ресурсов сети
Реабилитация инвалидов-спинальников

Об авторе, контакты

 Наши проекты
Реабилитация инвалидов

Реабилитация

Физкультура и спорт

Физкультура и спорт

Психология и психодиагностика

Психология

Дошкольное воспитание Дошкольное воспитание

Тарасенко Е.А.

Социальная политика в области инвалидности:
кросс-культурный анализ и поиск оптимальной концепции
для России

Журнал исследований социальной политики Елена Анатольевна Тарасенко
аспирантка Института социологии РАН, Москва
Электронная почта: tarasenkozaural@newmail.ru

Инвалидность в современном обществе социально продуцируется и является культурным конструктом. Цель социальной политики в области инвалидности - открытое и доступное общество для всех. Глобализация социальной политики должна рассматриваться не как грубое заимствование американских или европейских норм, а как более комплексный процесс адаптации, культурной трансформации и борьбы за равенство. В связи с возрастанием в России людей с ограниченными возможностями идет поиск адекватной модели социальной политики. В статье анализируются две модели социальной политики в области инвалидности - патерналистская (социального обеспечения) и инновационная (гражданских прав), а также возможности их применения в российском социальном, экономическом и культурном контексте. Особое внимание уделено феномену инвалидности и моделям инвалидности.

Ключевые слова: патерналистская и инновационная социальная политика, инвалидность, социальное обеспечение, гражданские права, модели и парадигмы инвалидности, культура инвалидности, идентичность, социальная нормализация и валоризация

«Инвалидность является естественной
частью человеческого опыта...»
Закон США об инвалидах и
Билль о правовых действиях, 1993

Введение

Идеологические, культурные и социально-экономические трансформации российского общества наложили свой отпечаток на социальную политику в отношении инвалидов. Россия, пытаясь войти в мировое сообщество как открытое социальное и демократическое государство, одним из приоритетных направлений государственной политики декларирует обеспечение равенства возможностей всех членов общества, включая людей с ограниченными возможностями. Реформаторская деятельность в социально-правовой сфере инвалидности начала приносить свои первые скромные результаты, однако оказалась связанной с преодолением целого ряда институциальных, социально-экономических, идеологических и культурных проблем. Общая системная картина социального государства пока еще не готова [Наберушкина, 2002]. Поэтому сегодня вопрос о национальной политике в области инвалидности для России приобретает особую актуальность и требует тщательной концептуальной проработки.

Как должна строиться эта новая модель социальной политики, отвечающая современным российским реалиям? Какие концепции, идеологические приоритеты и культурные ценности должны быть положены в ее основу? Насколько эта политика должна быть уникально российской или формироваться в рамках глобальных тенденций, существующих в экономически развитых странах мира? Ответы на эти вопросы уже сегодня должны стать предметом специального рассмотрения исследователей и аналитиков, работающих в данной профессиональной области, так как одни лишь усилия законодателей и политиков в этом направлении нельзя признать достаточными.

Цель настоящей статьи - рассмотреть теоретико-методологические аспекты социальной политики в области инвалидности в кросскультурном измерении. Предметом рассмотрения для нас являются: аттитюды, политическая идеология, влияющая на социальную политику в области инвалидности в экономически развитых странах, а также понятийный аппарат теории инвалидности. Рассмотрение данных аспектов анализа позволит наметить основные тенденции, происходящие в данном направлении, даст возможность оценить реалистичность использования данных моделей для российских реалий, переосмыслить действующие здесь подходы и практики.

Принципы и подходы к национальной социальной политике в области инвалидности

Мы придерживаемся той точки зрения, что национальные концепции социальной политики в области инвалидности не являются раз и навсегда определенными и статичными конструктами. Наоборот, скорее можно говорить о постоянно трансформирующейся природе социальной политики в области инвалидности, потому что фокус ее приоритетов и интересов изменяется во времени.

Конструирование национальной концепции социальной политики в области инвалидности прежде всего зависит от принятой в данном обществе политической идеологии - системы идей, находящихся в основе и поддерживающих экономическую рациональность выбора той или иной концепции, и культурных ценностей, базирующихся на предположениях о природе инвалидности, приоритетности решения проблем инвалидов и взаимообязательств как общества в целом и его социальных институтов, так и людей с ограниченными возможностями[1].

Старые или традиционные модели инвалидности: концептуальный анализ

Можно выделить двенадцать различных исторических и современных моделей инвалидности, повлиявших или влияющих на конструируемую социумом социальную политику в области инвалидности и условно разделяемых на две парадигмы инвалидности - «старую», то есть традиционную, или медицинскую, и «новую», то есть посттрадиционную, или социальную, хотя с дальнейшим развитием общества не исключено и появление третьей, «новейшей» парадигмы инвалидности [Ratliffe, Haley, 2002].

Так называемая «старая», или традиционная, парадигма инвалидности включает в себя:

·    моральную (религиозную) модель;

·    медицинскую модель;

·    экономическую модель;

·    реабилитационную модель;

·    модель функциональной ограниченности.

Моральная модель инвалидности, вытекающая из базовых постулатов христианской религии, с одной стороны, рассматривала инвалидность как «наказание за грехи», а с другой - причисляла инвалидов к мученикам. Некоторые культуры и субкультуры до сих пор связывают инвалидность с чувствами религиозного наказания или вины, стыда, низким социальным статусом и эксклюзией как самого инвалида, так и всей его семьи, даже если подобные чувства уже не базируются на религиозной доктрине [Ali, 2002]. Для людей с ограниченными возможностями данная модель является особенно тягостной, поскольку порождает социальный остракизм и самоненависть.

Данная модель сегодня практически не используется в реальной социальной политике стран, что не мешает ей оставаться неким способом видения инвалидности, распространенным в обществе.

Медицинская модель инвалидности в течение длительного времени была доминантной и претендовала на особую научность и гуманность (иногда ее еще называют «административной моделью», поскольку она зародилась в недрах систем здравоохранения и социального обеспечения) [Ярская-Смирнова, Наберушкина, 2003]. Медицинская модель инвалидности рассматривает физические и психические отличия между людьми в терминах патологических отклонений и дефектов, то есть «неполноценности» [Preiffer, 2001].

Идеология медицинской модели до сих пор оказывает определенное влияние на законодательство, социальную политику и организацию социального обслуживания. Например, определение инвалидности, которое дает Всемирная организация здравоохранения, очень близко к этой модели, воплощая следующую схему: недуг - состояние здоровья или диагноз (например, спинномозговая травма), ограниченные возможности - физические или функциональные ограничения (например, неспособность ходить), недееспособность (например, неспособность работать) [Ярская-Смирнова, Наберушкина, 2003]. В соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1996) признание лица инвалидом осуществляется, прежде всего, по результатам медико-социальной экспертизы на основе клинико-функциональной диагностики, которая отталкивается от традиционных положений клинической медицины [Волгин, 2003].

Отличительным подходом медицинской модели являлось то, что она рассматривала людей с ограниченными возможностями как некомпетентных, неспособных отвечать за себя и трудиться, нуждающихся в присмотре и, возможно, опасных для общества. Медицинское определение инвалидности в значительной мере довлеет и над самим явлением инвалидности, и над теми, кого оно затрагивает, как и над всей социальной политикой и социальной работой. При таком подходе недуги автоматически исключают участие инвалидов в обычной социальной деятельности, в связи с чем необходимо создавать особые медицинские центры, изолированные специализированные интернаты и коррекционные школы. Кроме того, они нуждаются в специальных социальных льготах, пособиях, удовлетворяющих, как правило, только минимальный уровень их материального благополучия [Волгин, 2003]. Такой подход способствовал закреплению низкого социального статуса людей с ограниченными возможностями и усиливал социальные стереотипы относительно их несамостоятельности и неуверенности [Campbell, 2001]. Инвалиды в данной модели рассматривались как объект социальной политики, а не ее субъект.

Экономическая модель инвалидности во многом является закономерным продолжением медицинской модели, предполагает перераспределение доходов между различными слоями общества там, где в качестве методологической основы принимается медицинское определение инвалидности. Поскольку лица с ограниченными возможностями рассматриваются как физически неполноценные или психически больные, то отсюда делается вывод о том, что они могут работать с гораздо «меньшей нагрузкой, чем здоровые люди, или неспособные работать вообще. Таким образом, лица, страдающие неполноценностью, изначально рассматриваются как менее производительные и экономически ущербные» [2] [Рот, 1994. С. 135], они не могут производить достаточное количество ресурсов, чтобы обеспечивать себя, и, следовательно, являются обузой для общества. Влияние экономической модели инвалидности весьма четко прослеживается на тех примерах национальных концепций социальной политики, когда инвалидность определяется прежде всего как нетрудоспособность, и вводятся ограничения на виды занятости инвалидов. Если индивид способен соответствовать нормам производительности труда и тем не менее имеет стойкие нарушения здоровья, его инвалидность с юридической точки зрения может быть «снята».

Из медицинской модели инвалидности выводится и определение функциональной ограниченности, описывающей неполноценность как неспособность лица выполнять те или иные функции наряду со здоровыми людьми. В частности, в Законе США от 1975 года «О правах лиц с недостатками развития» говорится о том, что функциональная ограниченность инвалидов может проявляться в трех или более областях человеческой деятельности: невозможность ухода за собой, ограничения в общении, ограничения в обучении, передвижении, самоконтроле, экономическая несамостоятельность в силу ущерба, невозможность независимого существования и др.

Современное функциональное определение неполноценного развития затрагивает большинство людей, страдающих серьезными недостатками здоровья, и, как следствие, не учитывает огромного количества людей, страдающих более легкими формами недугов. Из модели функциональной ограниченности вытекает и реабилитационная модель, которая видит главную проблему инвалида в наличии больного, «ненормального» тела или психики, нуждающихся в медицинском лечении и реабилитации, цель которых - устранение или компенсация возникших функциональных расстройств[3]. Подразумевается, что такие социальные институты, как служба занятости и госслужба созданы, прежде всего, для нужд здоровых людей. Вместо того, чтобы адаптировать эти институты для нужд всех людей, общество идет по другому пути, отделяя инвалидов в специально созданное параллельное пространство, мало пересекающееся с «мэйнстримом» не-инвалидов. В этом параллельном пространстве люди с ограниченными возможностями - это либо в большинстве своем неработающие пенсионеры, либо те, кто занимают сегрегированные, как правило, «специальные» рабочие места для инвалидов, характеризующиеся малой оплатой и низким престижем. Суть реабилитационной модели состоит в том, чтобы адаптировать, приспособить инвалида к социуму, задача же изменения социума в интересах инвалида и поднятие его социального статуса не рассматриваются. Стоит отметить родственную связь моделей функциональной ограниченности, реабилитационной и медицинской. Многие исследователи, говоря о медицинской модели инвалидности, подразумевают смешанный характер этих трех моделей.

В конечном итоге рассмотренные модели - религиозная, медицинская, экономическая и функциональной ограниченности - делают упор на то, что у данного лица лимитировано или отсутствует. Религиозная модель акцентирует внимание на неспособности инвалидов к социальной адаптации по моральным основаниям («божье наказание»), медицинская - на нездоровье, экономическая - на неспособности к экономическому труду, модель функциональной ограниченности - на неспособности в широком смысле этого слова. В связи с этим, данные модели инвалидности можно отнести к «старой» парадигме инвалидности, оказавшей воздействие как на определение самой инвалидности и социальное к ней отношение, так и на конструирование национальных концепций социальной политики в области инвалидности. Эти концепции были направлены на то, чтобы создать для инвалидов отдельные социальные ниши, не пытаясь полноценно вписать их в социум, что вело, в свою очередь, к созданию барьеров общения между здоровыми членами общества и инвалидами, поощрению пассивного социально-профессионального поведения инвалидов и снижению их статуса на рынке труда.

Посттрадиционная парадигма инвалидности: британские модели

Посттрадиционная парадигма инвалидности обращала внимание не на «недостатки» лиц с ограниченными возможностями, а на такой контекстуальный аспект инвалидности, как динамическое взаимодействие между инвалидом и окружающей средой, обществом в целом. «Новая», или посттрадиционная, парадигма инвалидности включает ряд социальных моделей инвалидности, которые, в свою очередь, условно были разделены на британские и американские модели инвалидности.

Так называемые британские модели инвалидности включали материалистическую и независимой жизни. К американским моделям относятся следующие модели: психосоциальная, социально-политическая, культурная, человеческого разнообразия.

Широкое распространение в мировой практике инвалидности получили так называемые британские модели инвалидности, которые различались между собой по таким важным параметрам, как отношение к трансформации общественного устройства и стратегии освобождения от социального угнетения. Британская материалистическая модель представляла собой социальную модель инвалидности, вытекающую из учения К. Маркса, и в качестве методологической базы использовала марксистскую социологию и марксистскую политическую экономию. Материалистическая модель инвалидности впервые была открыта в Великобритании и названа «великой идеей» британского социального движения инвалидов [Pfeiffer, 2002]. Развитая в 1970-е годы активистами «Союза физически поврежденных против сегрегации» (UPIAS), она получила академическое обоснование в работах таких ученых, как Вик Финкелштейн, Колин Барнес, отчасти Майк Оливер, и до сих пор успешно используется и учеными других стран [Ярская-Смирнова, Наберушкина, 2003]. Материалистическая модель инвалидности содержит несколько ключевых элементов:

а)     провозглашает, что люди с ограниченными возможностями являются угнетенной социальной группой;

б)     делает различия между повреждениями, которыми обладают люди, и угнетением, с которым они сталкиваются;

в)     определяет инвалидность (что наиболее важное) как социальное угнетение, которое испытывают инвалиды [4].

Многие прогрессивно настроенные социологи считают, что именно марксистская теория не только дает наиболее адекватный методологический базис для описания и объяснения социального положения инвалидов, но и обладает гораздо большим трансформирующим потенциалом для преодоления угнетения людей с ограниченными возможностями, чем функционалистская социология и интеракционизм, вооружая инвалидов стратегиями освобождения от дискриминации [Oliver, 1999].

При этом отмечается, что именно политэкономия марксизма дает удовлетворительные объяснения того, почему инвалиды являются социально «проигравшими» (social losers). Согласно этой версии социальной модели инвалидности, угнетение, с которыми сталкиваются индивиды, вытекает из экономической и социальной структуры капитализма. Сама организация общества продуцирует институциальную сепарацию инвалидов, а значит и их тотальную дискриминацию.

Общество, с его социальными институтами, представлено в данной модели таким образом, что оно делает инвалидов из людей, у которых есть проблемы со здоровьем. Ключевая роль в продуцировании категории «инвалидность» посредством действий на рынке труда и социальной организации занятости принадлежит экономике. Поскольку главной целью капиталистического производства является получение прибыли, то оно мало заинтересовано в более медленных и менее продуктивных темпах работы лиц со стойким нарушением здоровья, определяя их как инвалидов.

Британская модель независимой жизни вытекала из теории нормализации и социальной валоризации [5] и в качестве методологической базы использовала функционалистскую социологию, социологию символического интеракционизма и частично идеи «второй волны» феминизма. Данная модель оказала значительное влияние на формирование концепций социальной политики в области инвалидности во многих западных странах, таких, например, как Великобритания, Швеция и США [Рамон, 2001]. Свое конкретное отражение она нашла в официально взятом курсе на деинституциализацию и декарцерацию, то есть на свертывание сети специализированных интернатов для людей с ограниченными возможностями, и на развитие разнообразных форм обслуживания и поддержки инвалидов непосредственно по месту жительства - вначале в Скандинавских странах, затем в Великобритании и США.

Привлекательность данного подхода для государства не в последнюю очередь обусловлена кризисом той модели государства всеобщего благосостояния, которая господствовала после Второй мировой войны в промышленно развитых странах Запада, и, прежде всего, в Великобритании.

Большинство критиков отмечают, что государственная система социального и медицинского обслуживания оказывается экономически весьма расточительной (критика правых), а также характеризуется низким качеством обслуживания и неспособностью системы обеспечить должный размах профилактических и реабилитационных мероприятий для инвалидов, как и удовлетворение их индивидуальных потребностей (критика левых) [Рамон, 2001].

Идея нормализации, лежащая в основе данной модели, предусматривает определенные преобразования именно в этом направлении. Кроме того, она включает развитие самопомощи, что согласуется с идеологией независимой жизни [Ярская-Смирнова, Наберушкина, 2003] [6]. Включение в инфраструктуру общества системы социальных служб, которым человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и обладающим ответственностью за свои поступки. Сторонники идеологии независимой жизни, вытекающей из теории нормализации, рассматривают самопомощь как ключевой и весьма полезный элемент, способствующий более эффективным процессам самореализации инвалида.

Теория нормализации и социальной валоризации была весьма притягательна для многих людей с ограниченными возможностями, поскольку позволяла самостоятельно существовать в открытом социуме и ощущать себя менее дискриминируемыми. Однако опора на самопомощь, на близких родственников и местное сообщество означала в каком-то смысле возвращение к традиционным формам ухода за нуждающимися.

Альтернативное направление заключалось в развитии частного сектора социальных и медицинских услуг как на платной, так и на бесплатной основе. Считалось, что по сравнению с крупными государственными учреждениями небольшие агентства данного типа окажутся более рентабельными и будут более чутко реагировать на запросы своих клиентов. Нормальные условия жизни лиц с ограниченными возможностями подразумевали обладание собственным жильем, образование, трудоустройство, досуг, средства к существованию, возможность воспользоваться разнообразными социальными благами, навыки самообслуживания и общения [Рамон, 2001].

Оппоненты данной модели инвалидности отмечают следующее:

·    во-первых, теория нормализации, базирующаяся на функционалистской и интеракционистской социологии, не предлагает удовлетворительного объяснения, почему инвалиды угнетены и дискриминируемы в капиталистическом обществе;

·    во-вторых, в данной модели не представлено адекватной всеохватывающей стратегии освобождения от этой дискриминации, существуют лишь отдельные тактики «независимой жизни»;

·    в-третьих, отмечается расплывчатость дихотомии «нормальность / ненормальность», которая конструируется обществом и потому не должна применяться при оценке состояния лиц с ограниченными возможностями [Finkelstein, Morrison, 1993].

Американские модели инвалидности эпохи посттрадиционализма: все зависит от социальных конструкций и самих инвалидов

Анализ и описание так называемых американских моделей инвалидности можно начать с базовой психосоциальной модели инвалидности, вытекающей из учения Гофмана, и в качестве методологической базы, использующей социологию символического интеракционизма и постмодернистские концепции. Эта модель, разработанная вначале в США, приобрела широкое признание в научном сообществе и стала методологической базой, на основе которой развивались большинство из последующих американских моделей инвалидности: социально-политическая модель инвалидности как группы угнетаемого меньшинства, культурная модель инвалидности, модель человеческого разнообразия.

Гофман рассматривал разрыв между тем, чем человек должен быть - «виртуальной социальной идентичностью», и тем, что он на самом деле собой представляет - «актуальной социальной идентичностью». Любой человек, имеющий между этими двумя идентичностями разрыв, «заклеймен», «стигматизирован». С помощью понятия «стигма» рассматриваются театрализованные взаимодействия между нормальными и заклейменными людьми, к которым можно отнести и лиц с ограниченными возможностями [Goffman, 1997]. Природа такого взаимодействия зависит от того, к какой из двух категорий принадлежит человек - дискредитированной или дискредитируемой [7].

Согласно драматургическому подходу Гофмана, инвалидность определяется как результат действия стигмы - неожидаемых различий или «нетипичности» [Ярская-Смирнова, 1997]. Таким образом, граница между здоровыми и инвалидами, то есть между «нормой» и «аномалией» является социальной конструкцией. Причем стоит отметить нестатичный характер этой границы, она меняется в двух плоскостях - пространстве и времени. «В силу этого, инвалидность можно понимать не только как физиологическую патологию организма, дефект внешнего вида или поведения человека, но и как социальное определение, стигму, ярлык. Этот ярлык - знание об инвалидности - может приклеить человеку какая-то конкретная социальная система, в которой данное состояние принято считать отклонением от нормы. Получается, что изменив социальное окружение, перейдя в другую социальную группу, можно снять с себя этот ярлык или сменить его на другой, который в меньшей степени будет ограничивать возможности индивида» [Ярская-Смирнова, Наберушкина, 2003].

Поэтому, проанализировав социальные роли и аттитюды в отношении инвалидов, как и их стигматизирующий эффект, необходимо расширить понятие «нормы», включив в нее людей с ограниченными возможностями, сформировать в общественном сознании позитивный образ инвалидности и донести до людей, что инвалидность - это всеобщий эксперимент [Тарасенко, 2003].

Теоретическая модель угнетения инвалидов, или социально-политическая модель инвалидности, была предложена активистом движения инвалидов в США и преподавателем Харланом Ханом в 1994 году [Hahn, 1994]. В качестве теоретического основания были использованы идеи и принципы философии прав инвалидов и идеологии гражданских прав, получивших мощное развитие в США и Западной Европе, начиная с 60-70-х годов прошлого века. В отличие от медицинских моделей инвалидности (напомним, что речь идет о сочетании собственно медицинской, функциональной, реабилитационной и экономической моделей), помещавших проблему инвалидности внутрь пространства человеческого тела, модель Хана является одной из социальных моделей инвалидности. Он рассматривает инвалидов как группу угнетаемого меньшинства в современном обществе и помещает инвалидность внутрь плоскости взаимоотношений между инвалидом и общественными условиями. Специфически инвалидность является результатом неподходящих условий между индивидом и окружающей средой. Согласно данной концепции, инвалидность не стоит рассматривать как нечто присущее индивиду: это следствие инвалидизирующей, не поддерживающей данного индивида окружающей среды. В частности, если окружающая среда предоставляет все ресурсы для выполнения каких-либо задач или иной активности по частному индивидуальному требованию, то для такого индивида уже не существует инвалидности как проблемы.

В социально-политической модели инвалидности как угнетаемого меньшинства есть три базовых постулата:

а)     источник большинства проблем, с которыми сталкиваются инвалиды, в первую очередь, является следствием социальных аттитюдов;

б)     многие необходимые условия окружающей среды могут быть сформированы благодаря подходящей публичной политике;

в)     в конечном счете, в демократическом обществе политика должна не только быть рефлексией распространяемых установок и ценностей, но и активно влиять на их формирование.

Хан считает, что изменение публичной политики, в частности государственной политики, есть необходимое условие, во-первых, ликвидации несправедливого для инвалидов физического и социального устройства окружающей среды, и, во-вторых, предотвращения негативных аттитюдов в отношении инвалидов. Этот автор соглашается, что с точки зрения представлений об инвалидах как о меньшинстве, основные ограничения, с которыми сталкиваются инвалиды, являются в большей степени результатом действия социальных установок и дискриминации, чем органической патологии. Следовательно, решение проблем инвалидности должно быть внешним, а не внутренним, «прежде всего делом не медицинским, а политическим, целью которого будет продвижение нормативных стандартов равенства и свобод гораздо в большей степени, чем клинических процедур» [Hahn, 1994].

Одним из результатов социально-политического определения инвалидности и развития модели инвалидности как группы меньшинства стало развитие способности инвалидов самостоятельно интерпретировать казалось бы дискредитирующие атрибуты собственной телесности в терминах политической идентичности. Тем самым инвалиды из объектов становятся динамичными субъектами, акторами социальной политики в области инвалидности. Однако Хан полагает, что движение в защиту прав инвалидов все-таки продолжительное время остается довольно слабым политически. Ученые видят причину низкого общественно-политического участия инвалидов в недостаточно развитых чувствах сплоченности и самоидентификации. Источник же недостатка солидарности лежит, прежде всего, в отсутствии хорошо развитой субкультуры инвалидности.

Таким образом, динамическая составляющая социального движения инвалидов в США и Великобритании в 1980-1990-х годах XX века, социально-политическая модель инвалидности как группы угнетаемого меньшинства, идеи Харлана Хана, Паула Лонгморе, Вика Финкелштейна, Елспета Моррисона, Ирвинга Золы и других исследователей послужили основанием для разработки во второй половине 90-х годов прошлого века культурной модели инвалидности. Согласно этой модели, инвалидность можно рассматривать как совершенно особый культурный феномен, отличный от других культурных феноменов. Дискуссия о культурной модели инвалидности ведется о том, каким образом социальная идентичность сплачивает людей, каким образом культура и искусство инвалидов дают возможность людям с ограниченными возможностями не только войти в «мэйнстрим» доминантной культуры, но и создавать собственный позитивный публичный имидж в обществе [Finkelstein, 1993]. Развитие культуры инвалидности дает понимание инвалидам особенностей своей жизни как группы людей с ограниченными возможностями, показывает, что инвалидность приносит особую уникальность и групповую идентичность. Культура инвалидности включает гордость за принадлежность к коллективу, группе, организации, объединяет разных инвалидов вместе, укрепляет их общественную позицию.

Самоидентификация представляет собой одну из наиболее устойчивых характеристик для групповой идентичности, однако суть указанной идеологии создает понимание того, что самоидентификация инвалидов требует комплексного решения и, прежде всего, преодоления зависимости лиц с ограниченными возможностями от иерархии культурных предпочтений господствующих в социуме властных групп, создания особой субкультуры инвалидности и активной культурной интервенции людей с ограниченными возможностями в доминантную на данный момент в обществе культуру [Finkelstein, 1987].

Исследователи инвалидности пишут о том, что сейчас наступает вторая фаза в мировом социальном движении инвалидов [Longmore, 2003]. Если в течение последних тридцати лет люди с ограниченными возможностями боролись за равные права, то вторая фаза означает борьбу за коллективную идентичность. Поскольку ряд задач первой фазы движения инвалидов продолжает оставаться полностью нерешенным, базовой целью второй его фазы должно стать, прежде всего, создание культуры инвалидности, поскольку она подразумевает активное участие в культурной жизни собственной страны, необходимое для более полной интеграции в социум, более четкую артикуляцию и продвижение собственных целей и интересов, активное изменение негативных установок общества и самоопределение инвалидов как решающий компонент защиты прав инвалидов [Putnam, 2001].

Наиболее полно, на наш взгляд, это стремление выражается в трех современных лозунгах американского движения в защиту прав инвалидов, взятых на вооружение мировым социальным движением инвалидов [Brown, 2003]: «Ничего о нас без нас!», «Прославляйте свое отличие!», «Я инвалид, но я горд!»

Так, Вик Финкелштейн - психолог и исследователь Центра исследований инвалидности Университета г. Лидса (Великобритания), отмечая позитивное влияние культуры инвалидности на психологическое самочувствие людей с ограниченными возможностями, говорит:

«Довольно сложно ответить на вопрос, что такое культура инвалидности. Что я мог бы сказать? Прежде всего, мы должны помнить, что это культура не отдельных индивидов, это культура о стиле жизни отдельно взятой группы населения, независимо от ее размеров, расположения в пространстве, национальности. По крайней мере, ясно, что если мы вносим свой уникальный вклад в общество, то это должен быть прежде всего коллективный вклад, а не вклад лидеров инвалидного движения, или еще того хуже, психологов-терапевтов или арт-терапевтов» [Finkelstein, 1987].

Модель человеческого разнообразия в качестве методологической базы использует социологию постмодернизма и феминистскую социологию. В рамках данной модели дискуссия об определении инвалидности помещается не в смысловое пространство аномалии, а в смысловое пространство, в котором инвалидность является одной из многих индивидуальных особенностей стиля жизни, свидетельством человеческого разнообразия, разнообразия человеческой телесности без оценочного компонента и построения иерархии нормы и уродства [Caldwell-Cobbert, Fassinger, 1998]. При таком подходе инвалидность - это, по сути дела, нормальное состояние человека [Garland-Thomson, 2002].

Для методологической поддержки данной точки зрения американские исследователи инвалидности ссылаются, в частности, на труды индийского философа Саркара, который доказывает, что телесные различия не должны маскировать нашу человеческую сущность, поскольку все мы произошли из единого источника [Sarkar, 1996]. На уровне нашего физического существования разнообразие является абсолютно естественным условием и нуждается в нашем тотальном принятии вне иерархической констатации различий, то есть без того, чтобы помещать людей с иными характеристиками тела и мышления, отличными от принятой обществом нормы, на более низкую ступень и приклеивать им ярлык патологии. На другом уровне рассмотрения различие является просто идеологической конструкцией, а не реальностью, поскольку все человечество связано между собой. Данная точка зрения нашла и свое юридическое выражение, например, в Законе США об инвалидах и Билле о правовых действиях от 1993 года сказано: «Инвалидность является естественной частью человеческого опыта...».

Рассмотренные британские и американские модели инвалидности наглядно демонстрируют процесс постепенного переосмысления идеи инвалидности, отказ от стереотипных подходов, попытку рассмотреть возможности оптимальной адаптации инвалидов к социуму как за счет их собственных усилий и пересмотра собственного отношения к инвалидности, так и за счет пересмотра отношения общества к инвалидности.

«Новейшая» парадигма инвалидности: на пути к исчезновению понятия инвалидности

В научном сообществе с недавних пор начались дебаты о том, что существующие варианты социальной модели инвалидности как «новой», посттрадиционной, социальной парадигмы инвалидности - это идеология вчерашнего дня [Stothers, 2003]. Пришла пора новейшей парадигмы инвалидности, по сути отвергающей понятие инвалидности как таковое. По мнению исследователей, в защиту данного утверждения имеет смысл выделить три базовых критических замечания:

·   обсуждение социальных взаимоотношений инвалида и общества ведется в пространстве недугов и заболеваний;

·   существует дуализм, дихотомия «недуг / инвалидность», проявляющийся в том, что инвалидность моделируется как следствие наличия у индивида заболевания или недуга, разделяя общество на здоровое большинство и «других» (больных и немощных). Очевидно более разумно следующее сочетание: «доступность окружающей среды / инвалидность», в котором акцент переносится в принципиально иную плоскость;

·   в идентичности лиц с ограниченными возможностями инвалидность навязывается им в качестве базовой по отношению к их другим качествам.

Отталкиваясь от этой критики, можно выделить несколько возможных траекторий развития представлений об инвалидности и социальной политике. Авторы предполагают, что если борьба инвалидов за свои права завершится полной победой - не будет никаких ограничительных барьеров, значит не будет и ограниченных возможностей. В этом случае отпадет необходимость в особой отличительной идентификации инвалидов в отличие от здорового большинства. Возможно, единственным отличием инвалидов станет более активное использование новейших технологий, поэтому некоторые исследователи выдвигают так называемую техническую модель инвалидности.

Новейшие парадигмы рассмотрения инвалидности включают в себя и модель инвалидности как незанятости. В рамках данной модели в будущем возможна ликвидация понятия «инвалид» и смысловое объединение лиц с ограниченными возможностями с безработными. Это возможно в том случае, если общество ликвидирует ранее упомянутые типы ограничительных барьеров, но в обществе не будут существовать условия для занятости всех инвалидов. В таком случае только часть инвалидов, а именно нетрудоспособные или безработные, будут идентифицироваться как отличные от других сегментов населения и будут получать пособия по безработице, наряду с другими безработными категориями населения, из одного финансового источника. Возникает более широкая трактовка понятия «безработный» и что более необычно - новое уникальное смысловое объединение инвалидов и здоровых людей на основании отсутствия трудовой занятости и наполнение новым смыслом категории «безработный». Лица с ограниченными возможностями, имеющие работу, абсолютно ничем не будут отличаться или выделяться от остальных с точки зрения отношения к ним общества.

Две концепции социальной политики: поиск эффективных путей

Ни одна из рассмотренных в статье и порой полярных моделей инвалидности не отражает полностью весь комплекс социальных представлений о природе инвалидности и отношения социума к лицам с ограниченными возможностями, не предлагает законченного и удовлетворяющего решения проблемы. Поэтому не удивительно, что как США, так и страны Западной Европы, а вслед за ними и Россия сталкиваются со сложностями выбора концепций социальной политики в области инвалидности и частыми неудачами в их реализации.

Сложности возникают, прежде всего, в связи с противоречивым отношением социума к занятости инвалидов. Выбор обычно делается либо в пользу стратегии эксклюзии, или исключения, рассматривающей инвалидность как основание для отказа от обязательства трудиться, либо в пользу стратегии инклюзии, или включения, которая создает ожидания, что люди с ограниченными возможностями - это потенциальная рабочая сила, и работодатели обязаны предоставлять им работу, не дискриминируя по признаку инвалидности.

Однако как работодатели, так и люди со стойкими повреждениями здоровья, находятся под воздействием противоречивых социальных ожиданий о месте людей с ограниченными возможностями в структуре общества. Например, инвалидам говорится, что они могут работать, но в то же время отсутствие системного подхода к трудоустройству инвалидов скрытым образом способствует тому, чтобы они оставались дома: 90 % инвалидов в России не имеют работы [Региональная общественная... 2003]. Работодателям предлагается нанимать лиц с ограниченными возможностями, но существующих стимулов не достаточно для того, чтобы инвалиды могли реализовать достойный выбор на рынке труда.

В связи с таким отношением к занятости инвалидов и общественными представлениями о природе инвалидности все возможные современные национальные концепции социальной политики в области инвалидности можно условно разделить в связи с выбранными стратегиями на две группы: 1) патерналистская концепция, или концепция социального обеспечения; 2) инновационная концепция, или концепция гражданских прав. Поскольку эти две концепции социальной политики в области инвалидности отличаются друг от друга по принципиальным вопросам, можно говорить об определенном напряжении между этими двумя моделями как на национальном, так и на международном уровне [Waddington, Diller, 1999].

На концепцию социальной политики, условно называемую патерналистской, или концепцией социального обеспечения [Waddington, Diller, 2003], большое влияние оказали те модели инвалидности, которые мы относим к «старой» парадигме инвалидности, поскольку она опирается на идеологию сепарации инвалидов. По мнению исследователей, эта концепция доминировала в западных странах и России до 1970-90-х годов прошлого века, поскольку поддерживала сохранение социальных институтов прежде всего в интересах здорового большинства, осуществляя функции социального контроля в аспекте социального исключения инвалидов. В то же время люди с ограниченными возможностями в тех условиях не были лишены внимания и заботы со стороны государства. Социальная политика и программы помощи развивались в направлении так называемых базисных потребностей. Инвалидам могла быть предложена соответствующая поддержка в виде социальных пособий и пенсий, различных форм обслуживания, включая медицинское, специальное образование и профессиональное обучение, но, как правило, в специально созданном для этого параллельном пространстве. Степень участия государства в решении проблем инвалидов была довольно велика.

Однако в связи с кризисом модели государства всеобщего благосостояния, господствовавшей до указанного периода в промышленно развитых странах Запада, а также в условиях социетальной трансформации российского общества эффективность данной модели была поставлена под сомнение, и наметился переход к инновационной концепции гражданских прав. Концепция гражданских прав по сути своей содержит идеи упоминавшейся ранее «новой» парадигмы инвалидности и является инновационным подходом в том смысле, что впервые в истории рассматривает инвалидов как равноправных членов общества и акторов социальной политики, создавая предпосылки для их возвращения в обычную среду, используя стратегию деизоляции.

Инновационная концепция гражданских прав как антидискриминационная концепция социальной политики в области инвалидности в настоящий момент получает широкое распространение на Западе с принятием в 1990 году в США Закона США об инвалидах и ряда других законодательных документов в европейских странах. Некоторые специалисты говорят о конвергенции национальных политик в области инвалидности таких государств, как Великобритания, Мексика, Канада, США, Германия, Австралия, Израиль, Новая Зеландия, Япония и других, поскольку за основу собственной социальной политики в области инвалидности они взяли в качестве образца новейшее законодательство США, а именно Закон США об инвалидах [Claire, 2002]. Причем разработанная в США концепция гражданских прав рассматривается не как особый продукт американского «импорта», а как международный эталон социальной политики, не только наиболее полно защищающей гражданские права и способствующей повышению социального статуса и интеграции инвалидов в общество, но и создающей предпосылки для дальнейшей гуманизации общества в целом. Такая политика экономически выгодна для государств в силу снижения ассигнований в результате практики деинститу-циализации, то есть свертывания сети специализированных интернатов и учреждений стационарного типа и развития обслуживания инвалидов по месту жительства.

Концепция гражданских прав построена на идее интеграции инвалидов в общество и предполагает активное включение людей с ограниченными возможностями в политический процесс: то есть инвалиды рассматриваются как полноправные акторы, субъекты социальной политики, а не только как ее объекты [Diller, 1998]. Она отказывается от предположения о том, что социальная эксклюзия является неизбежным последствием инвалидности. Согласно этой концепции социальной политики в области инвалидности, проблемы людей с ограниченными возможностями показаны как ограничения, возведенные в отношении инвалидов социальным устройством общества, поскольку организация общества продуцирует институциальную сепарацию инвалидов, а значит и их тотальную дискриминацию. Целью концепции гражданских прав является скорее реформирование основных социальных институтов по включению в них инвалидов, чем создание параллельного пространства, где могли бы существовать люди с ограниченными возможностями. Более того, считается, что необходимо сформировать в общественном сознании позитивный образ инвалидности. Здоровое большинство общества должно изменить свое отношение к инвалидности, расставаясь с дискриминирующими стереотипами и больше общаясь с людьми с ограниченными возможностями.

Данная концепция предполагает значительное изменение самооценки людей с ограниченными возможностями, которая раньше выражалась в пассивности и функциональной зависимости, своеобразной «культуре молчания» (термин Пауло Фрейра) [Freire, 1993] угнетенных, когда угнетенные не должны были говорить о своей уязвимости и маргинализации.

Инвалиды должны расширять свой ролевой потенциал и идентифицировать себя не только с получателями пенсий и пособий, но и с полноправными членами социума, имеющими не только права, но и обязательства перед обществом. Таким образом, самоопределение личности в социально-психологическом аспекте является не только следствием структурных влияний общества, но и продуктом индивидуальной работы над собой, в связи с чем инвалиды могут конструировать собственную жизнь в позитивном ключе, принося пользу обществу, значительно улучшая качество жизни и повышая свой социальный статус, отказываясь от традиционной виктимизирующей роли больного [Jacobs, 2002]. Потенциал максимизации [8] потенциала инвалидов заключается прежде всего в отказе рассматривать свою инвалидность как базовый элемент личной идентичности.

На практике довольно сложно совместить концепции патернализма и гражданских прав в качестве социальной политики в отношении инвалидности, так как они являются антагонистическими по своей природе [Diller, 1998]. Однако есть государства, которые в реальных условиях сочетают эти две политики: например, в Великобритании, официально провозгласившей концепцию гражданских прав в качестве основы своей социальной политики в области инвалидности, присутствуют законы, ценности и идеология, относящиеся к концепции патернализма и медицинской модели инвалидности. Совмещение этих двух концепций происходит, когда к существующим политическим инструментам и программам патерналистского толка добавляются антидискриминационные законы в русле идеологии гражданских прав.

В какой же модели социальной политики нуждается Россия? С нашей точки зрения, здесь необходимо совмещение политического курса и социальных программ, относящихся к разным концепциям социальной политики в области инвалидности. Здесь можно выделить три методологических подхода по уменьшению напряжений между этими двумя моделями.

Во-первых, эти концепции обслуживают различные группы людей с ограниченными возможностями. Проблемы тех людей, у которых тяжелая инвалидность, в связи с чем они постоянно нуждаются в уходе в учреждениях стационарного типа, могут быть рассмотрены в теоретических рамках концепции патернализма, тогда как проблемы тех, кто способен к социальной интеграции, - в теоретических рамках Концепции гражданских прав [9].

Во-вторых, люди с ограниченными возможностями должны иметь возможность сами выбирать для себя наиболее комфортное для них пространство той или иной концепции социальной политики в области инвалидности. Преимущество этого подхода заключается в отсутствии требования формального перехода от одной концепции к другой, а также позволяет признать индивидуальную природу инвалидности и с уважением относиться к автономии и пожеланиям самого инвалида.

В-третьих, с нашей точки зрения, не стоит рассматривать эти обе концепции социальной политики как антагонистические, лучше позиционировать их как концепции социальной политики, имеющие право на существование, но не предлагающие законченного и полностью удовлетворяющего решения проблем лиц с ограниченными возможностями. К сожалению, в западной научной мысли концепция гражданских прав в отличие от концепции патернализма, в настоящее время часто позиционируется как совершенно отличное революционное явление [Claire, 2002]. При этом концепция патернализма, как правило, рассматривается только в негативном ключе, а присущие ей позитивные моменты не упоминаются, тогда как концепция гражданских прав идеализируется, а ее возможные имеющиеся отрицательные черты не артикулируются.

На данном этапе Россия пытается сформировать национальную концепцию социальной политики в области инвалидности. С одной стороны, в качестве приоритетной концепции социальной политики делается попытка выбора концепции гражданских прав, так как сегодняшние российские законодательные акты относительно заботы и помощи людям с ограниченными возможностями по содержанию приближаются к законам и принципам, принятым во всем мире [Ярская-Смирнова, Наберушкина, 2003]. Поскольку авторам законопроектов хорошо известно, что в мировом научном сообществе сложилось понимание инвалидности как социальной конструкции, и именно это дает возможность усилить степень участия граждан-инвалидов в обществе и в формировании своей судьбы; эта концепция стала базовой в концепции глобальной политики в отношении инвалидов, проводимой ООН и явилась экономически выгодной для стран, взявших ее на вооружение. С другой стороны, существует реальная опасность того, что политические элиты, на самом деле придерживаясь идеологии «старой» парадигмы инвалидности, декларативно и формально изберут в качестве приоритетной концепцию гражданских прав только для того, чтобы под видом деинституциализации и де-карцерации взять недопустимый сегодня курс на сворачивание государственной системы бесплатного медицинского и социального обслуживания инвалидов, сокращение и так весьма скудных расходов на лечение и содержание инвалидов, чего нельзя делать ни в коем случае. Именно в России существует объективная необходимость сохранения большого сектора бесплатных услуг для людей с ограниченными возможностями из-за их бедственного экономического положения.

Стоит отметить, что российская социальная политика в отношении инвалидов скорее делает акцент на отличиях, чем на интеграции и равные права. Ее можно назвать экстенсивной политикой социального обеспечения, но не политикой равных прав и возможностей. Многие льготы и права для инвалидов заявлены декларативно, механизм их реализации отсутствует.

Поэтому сегодня вопрос о национальной политике в области инвалидности требует концептуальной проработки, а не популистских шагов, рассчитанных на короткую перспективу политического цикла. Поиск концептуальной модели социальной политики для России должен идти не по принципу «усвоения» современных западных теорий, а по принципу их «осмысления». Причем конструирование этих новых моделей должно осуществляться не за счет отказа от тех социальных завоеваний, которые были достигнуты ранее, а на основе анализа и обобщения действенных и адекватных схем реализации социальной политики, предпринятых на протяжении десятилетий.

Список литературы

  1. Наберушкина Э. К. Политика в отношении инвалидов // Социальная политика и социальная работа в изменяющейся России / Под ред. Е. Ярской-Смирновой, П. Романова. М: ИНИОН РАН, 2002.

  2. Социальная политика: Учебник / Под ред. Н. Волгина. М.: Изд-во «Экзамен», 2003.

  3. Рамон Ш. Нормализация и социальная валоризация в контексте современной социальной политики // Управление здравоохранением. 2001. № 2. С. 15-25.

  4. Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива»: Трудоустройство инвалидов: интегрированный подход // http://www.perspektiva-inva.ru/employment-common.shtml/. Обращение к ресурсу 24.10.2003.

  5. Тарасенко Е. Модели инвалидности (конструирование национальной концепции социальной политики) // Управление здравоохранением. 2003. № 1, С. 51-62.

  6. Рот У. Неполноценность физическая // Энциклопедия социальной работы: В 3 т. Т. 2 / Пер. с англ. М.: Центр общечеловеческих ценностей, 1994. С. 134-138.

  7. Ярская-Смирнова Е. Р., Наберушкина Э. К. Социальная работа с инвалидами: Учеб. пособие. Саратов: СГТУ, 2003.

  8. Ярская-Смирнова Е. Социокультурный анализ нетипичности. Саратов: СГТУ, 1997.

  9. Ali В. Representations of the disabled in Arab/Islamic culture and literature from North Africa and the Middle East. 2000 // UMI ProQuest Digital Dissertation - 24 Page Preview / http://www.lib.umi.com/dissertations/results?set_num=3. Обращение к ресурсу 04.03.2004.

  10. Brown S. E. Disability Culture: A Fast Sheet. Las Craces, NM: Institute on Disability Culture. 1996 // http://www.independentliving.org/docs3/brown96a.pdf. Обращение к ресурсу 10.11.2003.

  11. Caldwell-Cobbert A., Fassinger R. Broad of Educational Affairs Task Force on Diversity Issues at the Precollege and Undergraduate Levels of Education in Psychology // Disability as diversity: a guide for class discussion. American Phychological Association. 1998. Vol. 29/http://www.apa.org/monitor/feb98/diverse.html. Обращение к ресурсу 18.11.2003.

  12. Campbell F. Disability As Inherently Negative? Legal Fictions and Battles Concerning the Definitions of Disability // Disability With Attitude: Critical Issues 20 Years After the International Year of Disabled Persons. Conference. Sydney. February 2001. P. 1-11.

  13. Claire K. Rights on the road: Disability politics in Japan and Germany // UMI ProQuest Digital Dissertations - 24 Page Preview / http://www.lib.umi.com/dissertations/preiew_all/ /3045427. Обращение к ресурсу 04.12.2002.

  14. Diller M. Dissonant Disability Policies: The Tensions Between the Americans with Disabilities Act and Federal Disability Benefit Programs, 76 Texas L. Rev. 1003 (1998). P. 11-25.

  15. Finkelstein V. Disabled People and Our Cultural Development // Dail (Disability Arts in London) Magazine, 1987 /http://www.independentliving.org/docs3/finkelstein87a.pdf. Обращение к ресурсу 12.05.2003.

  16. Finkelstein V, Morrison E. Broken Arts and Cultural Repair: the Role of Culture in the Empowerment of Disabled People // Disablin Barries - Enabling Environments / J. Swain, V. Finklesten, S. French, M. Oliver (Eds). Sage Publications Ltd. 1993; http:// www.independentliving.org/docs3/finkelstem93a.pdf. Обращение к ресурсу 12.05.2003.

  17. Freire P. Pedagogy of the Oppressed. London: Penguin, 1993.

  18. Garland-Thomson R. Integrating Disability, Transforming Feminist Theory. P. 1-20 // NWSA Journal (an official publication of the US National Women's Studies Association), feminist Disability Studies. Fall 2002. Vol. 14. № 3 / http://www.iupiourals.org/nwsa/nwsl4-3.html. Обращение к ресурсу 12.11.2003.

  19. Gqffman E. Selections from Stigma // The Disabilities Studies Reader / L.J. Davis (Ed.). London: Routledge, 1997.

  20. Hahn H. Toward a Politics of Disability: Definitions, Disciplines and Policies. Unpublished paper. University of Southern California, 1994 // http://www.independentliving.org/docs4/ hahn.html. Обращение к ресурсу 17.11.2003.

  21. Longmore H. The Second Phase: From Disability Rights to Disability Culture. DISABILITY RAG & RESOURCE, Sept./Oct., 1995 // http://www.independentliving.org/ docs3/longm95.html. Обращение к ресурсу 22.11.2003

  22. Jacobs P. Potential Maximization: Toward a Micro-Sociological Approach in Disability // Disability Studies Quarterly Winter. 2002. Vol. 22. № 1 / http://www.afb.org/dsq/ _articles_html/2002/Winter/dsq_2002 Winter_07.html. Обращение к ресурсу 19.02.2003.Oliver M. J. Capitalism, disability and ideology: A materialist critique of the Normalization principle // Flynn R. J., Raymond A. L. A quarter-century of normalization and social role valorization: evolution and impact. Ottawa: University of Ottawa Press, 1999 / http://www.independentliving.org/docs3/oliver99.pdf. Обращение к ресурсу 25.11.2003.

  23. Pfeiffer D. A comment on the Social Model(s) // Disability Studies Quarterly. 2002. Vol. 22. № 4 / http://www.afb.org/dsq/articlesJitml/2002/Fall/dsq_2002_Fall_24.html. Обращение к ресурсу 19.02.2003.

  24. Preiffer D. The Conceptualization of Disability? // Exploring Theories and Expanding Methodologies: Where We Are and Where We Need to Go / Ed. by N. Sharon Barnartt and Z. Barbara Mandell. New York: Elsevier Science, 2001. Vol. 2.

  25. Putnam M. Individual Disability Identity: a Beginning Exploration into its Nature, Structure, and Relevance for Political Coalition Building. 2001 // UMI ProQuest Digital Dissretation - 24 Page Preview / http: wwwlib.umi.com/dissertations/preview_all/NQ71706. Обращение к ресурсу 05.03.2004.

  26. Ratliffe С, Haley J. Toward a Non-Dualistic Disability Paradigm: Beyond Connectedness. // Disability Studies Quarterly. 2002. Vol. 22. № 2 / http: www.cds.hawaii.edu/dsq/ _articles_html/2002/Spring/dsq_2002_Spring_10.html. Обращение к ресурсу 19.02.2003.

  27. SarkarP. Theories of Individual and Social Transformation. Edited by Sohail Inayatulla. Gurukula Press, 1996 // http://www.metafuture.org.Books/situuatingSarkarTranscendingBoundaries.html. Обращение к ресурсу 23.11.2003.

  28. Saxton M., Kaplan D. Disability Community and Identity: Perceptions of Prenatal Screening // Disability Studies Quarterly Fall. 2001. Vol. 12. № 2.

  29. Stotheres W. The «New Paradigm» of Disability. The Center for an Accessible Society // http://www.accessiblesociety.org/topics/demographics-identity/newparadigm.htm. Обращение к ресурсу 04.03.2004.

  30. The Social Model of Disability // http://www.inhln.demon.co.uk/socialmodel.html. Обращение к ресурсу 04.03.2004.

  31. Waddington L. and Diller M. Tensions and Coherence in Disability Policy: the Uneasy Relationship Between Social Welfare and Civil Rights Models of Disability in American, European and International Employment Law: From Principles to Practice (paper to symposium) // http://www.dredf.org/international/papers_w-d.html. Обращение к ресурсу 04.03.2004.


[1] Под политической идеологией мы понимаем особое духовное образование, специально пред­назначенное для целевой и идейной ориентации политического поведения людей.

[2] В русскоязычном издании Энциклопедии социальной работы Национальной ассоциации со­циальных работников США термин «disability» переведен как «неполноценность», что не точ­но передает смысл термина и несет дискриминационную нагрузку. - Прим. ред.

[3] Реабилитационная модель инвалидности сложилась в США после Второй мировой войны, ког­да множество ветеранов-инвалидов нуждались в медицинском лечении, психологической тера­пии по интеграции в социум и специальных государственных мерах по вхождению в трудовую деятельность [Saxton, Kaplan, 2001], включая квотирование рабочих мест на предприятиях для инвалидов, что некоторые исследователи склонны рассматривать как дискриминирующую меру.

[4] В связи с этим наиболее точно британский термин «disabled people» переводится как «инвалидизируемые (обществом) люди». В этом заключается его принципиальное отличие от определе­ния американских ученых «people with disabilities» - «люди с инвалидностью» или «люди с ограниченными возможностями», где инвалидность имеет смысл характеристики человека, а не эффекта внешних воздействий. Иными словами, далеко не все североамериканские исследо­ватели делали такой же, как и британские ученые, акцент на том, что инвалидность представля­ет собой одну из форм социального угнетения.

[5] Валоризация - от англ. слова «valour» - доблесть. Суть данной теории заключалась в нормали­зации условий и повышении качества жизни лиц с ограниченными возможностями, а также в поднятии их социального статуса в социуме - создании для них более «доблестной», полной большего достоинства жизни.

[6] Понятие «независимая жизнь» в концептуальном значении подразумевает два взаимосвязанных элемента. В социально-политическом значении независимая жизнь - это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политичес­ких и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и обществен­ным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, труду и образованию. В философском пони­мании независимая жизнь - это способ мышления, ориентация личности. Философия независи­мой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества [Ярская-Смирнова, Наберушкина, 2003].

[7] В случае дискредитированной стигмы актор полагает, что различия известны всем членам аудитории или очевидны для них (например, страдающий параличом или не имеющий конеч­ностей, - это в случае, если человек обладает визуально определяемой инвалидностью - visible disability). Для такого человека основная проблема, определяемая в терминах драматургическо­го подхода, - контроль над психологическим напряжением, возникающим из-за того, что окру­жающим известно о его отличии от окружающих. Дискредитируемая стигма - такая, в которой членам аудитории различия не известны и не ощущаются ими (например, для страдающего пороком сердца или онкологическим заболеванием - это в случае, если человек обладает не определяемой визуально инвалидностью - invisible disability). Для человека с дискредитируе­мой стигмой драматическая проблема заключается в управлении информацией таким образом, чтобы его проблема, трудность, по возможности, оставалась аудитории неизвестной, для того чтобы не быть стигматизированным, то есть дискриминированным. Данное явление, в частно­сти, объясняет и низкую политическую активность людей с не определяемой визуально инва­лидностью. Большая часть текста «Стигмы» Гофмана посвящена людям с очевидными стигма­ми (отсутствие носа, парализованным). Но на самом деле Гофман говорит о том, что в то или иное время либо в той или иной обстановке все люди имеют ту или иную стигму. Эта теория имеет базовое значение для развития психосоциальной модели инвалидности.

[8] Под максимизацией понимается прежде всего не вульгарное «преодоление инвалидности» или же «попытка быть нормальным», а те поведенческие стратегии инвалидов, которые можно обозначить термином Маслоу «пик, вершина опыта» или самореализация индивида. Использо­вание потенциала максимизации позволяет достичь социального успеха и повысить свой ста­тус людям с ограниченными возможностями и таким образом «потерять» свою инвалидность. Максимизация — это микросоциологический подход в исследовании инвалидности.

[9] Данный аргумент основывается на предубеждении о том, что тяжело больной человек - в мень­шей степени гражданин, имеющий право на автономию в принятии решений, нежели объект помощи, и входит в противоречие со вторым аргументом, в котором утверждается, что каждый должен иметь право голоса - Прим. ред.

Журнал исследований социальной политики. Том 2 № 1 2004
Содержание номера

Как снизить холестерин

Как снизить
холестерин

Реабилитация больных с ТБСМ

Реабилитация больных
с травматической болезнью спинного
мозга

Гранди Д., Суэйн Э. Травма спинного
мозга

Медицинская реабилитация: Руководство для врачей

Медицинская реабилитация: Руководство
для врачей

Медицинская реабилитация. Под ред. В. М. Боголюбова. Книга I

Медицинская реабилитация

Индолев Л.Н. Жить в коляске

Индолев Л.Н.
Жить в коляске

Достигая невозможного

Моисеенко А.
Достигая
невозможного

Психологическая реабилитация

Психологическая реабилитация

 

 

Главная | Реабилитация | Адаптация | Недуги | Здоровье | Питание | Спорт

© 2001-2012 Жизнь после травмы спинного мозга. Последнее обновление: 17 мая 2012 г.

Сайт управляется системой uCoz