Жизнь после травмы спинного мозга

Параплегия и тетраплегия. Реабилитация инвалидов-колясочников

 

Главная | Лечение | Реабилитация | Адаптация

  Реабилитация

 Здоровье
Здоровье инвалида - колясочника  (травма спинного мозга, параплегия - спинальник, тетраплегия - шейник)

Книги и статьи о здоровье

Здоровое питание и реабилитация инвалидов - колясочников: травма спинного мозга и позвоночника параплегия (спинальники), тетраплегия (шейники)

Здоровое питание

 Физкультура и спорт

Реабилитация инвалидов - колясочников при травме спинного мозга и позвоночника - параплегия (спинальники), тетраплегия (шейники)

Спецупражнения

Реабилитация инвалидов - колясочников при травме спинного мозга и позвоночника - параплегия (спинальники), тетраплегия (шейники) Силовые упражнения

Инвалид-колясочник (травма спинного мозга, параплегия - спинальник, тетраплегия - шейник) - двигательная реабилитация

Занятия спортом

  Секс

Книги для инвалидов

Книги

Стать для инвалидов

Научные публикации

Фильмы для инвалидов

Фильмы

Литература для инвалидов

Популярная литература

  Инвалиды и общество

Видеорепортажи о жизни инвалидов

Статьи видеорепортажи

Социальная политика

Социальная политика

Обрзование для инвалидов

Образование

Дети-инвалиды

Дети-инвалиды

Творчество инвалидов

Творчество

 Разное

Реабилитация инвалидов-спинальников

Полезные ссылки

Реабилитация инвалидов-спинальников Наши баннеры
Реабилитация инвалидов-спинальников Гостевая книга
Реабилитация инвалидов-спинальников Статьи ресурсов сети
Реабилитация инвалидов-спинальников

Об авторе, контакты

 Наши проекты
Реабилитация инвалидов

Реабилитация

Физкультура и спорт

Физкультура и спорт

Психология и психодиагностика

Психология

Дошкольное воспитание Дошкольное воспитание

Кулагина Е.В.

Домашний труд по уходу за детьми-инвалидами:
проблемы замещения и институциональном уровне

Журнал исследований социальной политики Кулагина Елена Викторовна
аспирантка, младший научный сотрудник лаборатории гендерной экономики
Института социально-экономических проблем народонаселения РАН

электронная почта: Ekulagina@mtu-net.
ru

Статья основана на материалах эмпирического исследования потребностей детей-инвалидов, проведенного автором совместно с коллективом специалистов ЦИЭТИН[1], в Москве, в 2000-2001 годах. Материал дополнен текстами глубинных интервью, содержащих свидетельства матерей о проблемах ухода за детьми-инвалидами, о взаимодействии семей с социальной инфраструктурой. На основе полученных данных проводится оценка потребности детей-инвалидов в постоянном уходе, рассчитываются затраты времени членов семей на обслуживающий труд по уходу за детьми разного возраста и реабилитационного потенциала, анализируются факторы, влияющие на его продолжительность. Используется гендерный подход к оценке услуг, замещающих домашний труд по уходу за детьми-инвалидами, в учреждениях социального обслуживания семьи и детей.

Ключевые слова: дети, инвалидность, домашний труд, уход, гендерный подход, оценка услуг

Специфическим фактором, влияющим на социально-экономическую адаптацию семей, является потребность значительной части детей-инвалидов в постоянном уходе и дополнительной помощи при обучении. В большинстве случаев, кроме родственников, некому проявить эту заботу. Потребность детей-инвалидов в постоянном уходе предусматривается социальным законодательством, но не находит достаточного понимания на уровне принятия решений. Институциальные структуры не имеют механизма переноса в практическую плоскость положений закона, обеспечивающих надомный уход за детьми-инвалидами.

Представленные в статье данные позволяют оценить потребности детей-инвалидов в постоянном уходе, показать факторы, влияющие на его продолжительность, использовать гендерный подход[2] к оценке услуг, замещающих домашний труд по уходу за детьми-инвалидами в учреждениях социального обслуживания семьи и детей. Разработка рекомендаций с учетом вышеперечисленных данных могла бы лежать в основе инструкции для оказания программ социально-бытовой и информационной помощи семьям с детьми-инвалидами.

Проблемы домашнего ухода

Можно выделить две основные проблемы, объясняющие сложности домашнего ухода за детьми-инвалидами. Первая из них заключается в том, что не все дети-инвалиды посещают воспитательные и образовательные учреждения, им требуется забота, внимание и помощь в получении образования. По данным исследования, проведенного автором совместно с коллективом специалистов ЦИЭТИН, в Москве, в 2000-2001 годах[3], более половины дошкольников не посещают воспитательные учреждения, а более половины детей школьного возраста требуют повышенного внимания и участия: 13 % из них не учатся совсем, 18 % детей обучаются на дому, еще 1/3 детей часто пропускают школу по болезни.

Вторая проблема заключается в том, что детям-инвалидам необходим постоянный уход по медицинским показаниям. По мнению специалистов бюро медико-социальной экспертизы, обследовавших детей, чьи потребности были в фокусе исследования, половине детей-инвалидов необходим постоянный уход. Учреждения социальной сферы - дошкольные и образовательные воспитательные учреждения - не могут предоставить свои услуги по оказанию постоянного ухода всем нуждающимся детям-инвалидам, и основная нагрузка по уходу за детьми-инвалидами ложится на плечи родителей.

Отметим, что уход за детьми имеет свои особенности как вид трудовой деятельности, особенно, если речь идет о детях с ограниченными возможностями здоровья. Как правило, в исследованиях распределения семейной нагрузки по уходу за детьми учитываются обслуживание и контроль за поведением. Уход за детьми-инвалидами занимает продолжительное время (для некоторых детей он необходим постоянно) и, кроме того, включает более широкий перечень действий, хотя не все трудозатраты в привычном понимании подразумевают непосредственный уход. Например, частая госпитализация детей доставляет родителям массу хлопот и отнимает много времени, хотя в этот период их далеко не всегда допускают к уходу. Сюда же можно включить время, затрачиваемое на поиск и приобретение лекарств, вспомогательных средств (ортезов[4], протезов, очков, ортопедической обуви), на запись в медицинские кабинеты, включая очереди на поездки с детьми к врачам, на лечение и многое другое.

Трудозатраты тех членов семьи, которые ухаживают за детьми, нуждающимися в ежедневных лечебных и медицинских процедурах[5], могут включать и непосредственное осуществление этих мероприятий. Фрагмент интервью с матерью девочки, не способной ходить, самостоятельно держать ложку, обслуживать себя, содержит пример такой ежедневной деятельности: «Весь период дня я дома. Я с ней гимнастику сделала, укладки, таблетки дала, сделала уколы, покормила, позанималась с ней как логопед, позанималась с ней как массажист, как специалист по ЛФК. Этому учишься, смотришь, как делают врачи, читаешь литературу. Было бы желание — все остальное достижимо. Работаем с ребенком постоянно. Постепенно период острый уходит, возвращаются некоторые функции. Научились писать, читать, рисовать, лепить, клеить, резать, мозаики всякие собирать и конструкторы. Все, чему можно научить ребенка в жизни, чем можно его приспособить, развить, занять» (Лена К., 45 лет).

Уход за ребенком-инвалидом требует от родителей терпимости к многочисленным негативным проявлениям в поведении, в частности, связанным с болью, нежеланием принимать лекарства, неконтролируемым поведением, неспособностью самостоятельно передвигаться, видеть, слышать, понимать требования родителей.

Продолжительность времени ухода

К сожалению, измерить все перечисленные трудозатраты по уходу за детьми-инвалидами чрезвычайно сложно. Наша цель состояла в исследовании затрат времени членов семей на труд по уходу за детьми-инвалидами как специфического фактора социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами, а также в поиске общих закономерностей, влияющих на его продолжительность.

Как правило, в исследованиях затрат семейного времени на уход за детьми определяется средняя продолжительность времени ухода. Мы считаем, что применительно к детям с ограниченными возможностями неуместно использовать средний показатель, так как он в любом случае не будет объективным. Время ухода за детьми-инвалидами зависит от многих обстоятельств. Особенности течения болезней осложняются рецидивами и ремиссиями, поэтому затраты времени могут резко различаться. К тому же потребности детей-инвалидов в уходе все время меняются в зависимости от продолжительности болезни, формы ее протекания, реабилитационного потенциала и возраста детей. Отметим, что понятие «реабилитационный потенциал» здесь используется вслед за официальными инструкциями, которые характеризуют его как совокупность всех ограничений жизнедеятельности ребенка, и учитывает степень их выраженности. Это, во-первых, степень способности инвалида ко взаимодействию с социальной средой, во-вторых, комплекс его биологических и психологических характеристик. При установлении реабилитационного потенциала учитываются также социально-средовые факторы, позволяющие в той или иной степени реализовать потенциальные возможности [Правовые... 2000. С. 49][6].

В связи с этим целесообразно использовать общую шкалу времени, ранжированную по часам.

Рис. 1. Продолжительность времени ухода, осуществляемого близкими родственниками, за детьми-инвалидами
(данные исследования, Москва, 2000-2001 годы)

Рассмотрим затраты времени членов семей на домашний труд по уходу за детьми-инвалидами (рис. 1). По продолжительности времени ухода все трудозатраты членов семей можно распределить на несколько основных групп.

Первая группа. Уход осуществляют родители детей-инвалидов. Они затрачивают наибольшее количество времени на обслуживающий труд. Продолжительность ежедневного времени на уход за детьми-инвалидами составила:

·   среди матерей - от 5 до более 10 часов в день для большинства семей (52 %);

·   среди отцов - менее 4-х часов для половины семей (50,5 % ) и более 4-х часов для 13 % семей.

Нагрузка по продолжительности времени ухода распределяется весьма неравномерно между женщинами и мужчинами. Чем больше времени требуется на уход, тем больше матерей принимают в нем участие.

Вторая группа. Часть времени по уходу за детьми-инвалидами берут на себя близкие родственники. По данным опроса, бабушки, дедушки, братья, сестры и другие члены семьи тоже оказывают неоценимые услуги, но уже в меньших объемах. На наш взгляд, это можно объяснить большим количеством нуклеарных семей, малодетностью семей и самое главное - сложностью ухода, его спецификой. Во всяком случае помощь родственников в уходе за детьми-инвалидами играет уже второстепенную роль по сравнению с трудозатратами родителей, а особенно матерей детей-инвалидов.

Более чем для четверти семей с детьми-инвалидами (28,5 %) незаменима роль бабушек, которые затрачивают до четырех часов в день для 17 % семей и более четырех часов для 14 % семей. И все же роль бабушек в уходе за детьми не столь значительна, как могло бы показаться на первый взгляд. Данные исследований последних лет показывают, что более чем в половине случаев они вообще не участвует в воспитании детей [Здравомыслова, 1998. С. 133]. Поскольку уход за детьми-инвалидами является нелегкой задачей, привлечение помощи бабушек к воспитанию детей используется еще реже, чем в среднестатистических семьях. Данные качественного интервью показывают, что люди пожилого возраста не всегда могут справиться со сложностями ухода. В своем интервью Ирина П., 45 лет, рассказывает, почему она не смогла поручить уход за ребенком-инвалидом своей маме: «Мама могла у меня быть в качестве палочки-выручалочки, но постоянно посадить ее с таким ребенком я не могла. Я попробовала выйти на работу. Во-первых, я измоталась и измучилась сама на работе, зная, что у меня дома такая ситуация. Во-вторых, маме тяжело было, потому что ребенок был достаточно в тяжелом состоянии. Она даже сидеть не умела, голову не держала, ее кормить с ложечки надо, речи никакой, слюни - полный рот... Ребенку два года, а она хуже новорожденного. Медикаменты надо дать своеобразно: она то поперхнулась, то подавилась, то выплюнула, то еще что-то. Мама у меня, конечно, попробовала, но не пошел этот вариант».

Третья группа. В семьях с двумя - тремя детьми наличие еще одного ребенка является дополнительным ресурсом, поскольку это позволяет родителям использовать их помощь: для 26 % семей незаменимую услугу по уходу за детьми-инвалидами оказывают их братья и сестры. В каждой пятой такой семье они затрачивают время до четырех часов в день, помогая ухаживать за ребенком-инвалидом.

Рассмотрим зависимость времени ухода от реабилитационного потенциала и возраста детей-инвалидов. Пример затрат времени материнского труда является, на наш взгляд, наиболее показательным, так как именно женщинам принадлежит «пальма первенства» по уходу за детьми. На рис. 2 показано, что матери затрачивают примерно равное время на уход за детьми с удовлетворительным и низким реабилитационным потенциалом.

Рис. 2. Продолжительность материнского ухода за детьми-инвалидами разного реабилитационного потенциала
(данные исследования, Москва, 2000-2001 годы)

Общая закономерность продолжительности времени ухода за детьми просматривается при сопоставлении его с возрастом детей (рис. 3). Количество ответов по временным затратам на уход за детьми дошкольного возраста распределяется пропорционально от одного часа и до 8-10 часов, затем резко возрастает при отметке от десяти часов и более. Для детей школьного возраста просматривается совершенно иная зависимость. Наибольшее количество ответов по затратам времени на уход сосредоточено в пределах от одного часа до пяти, а затем незначительно возрастает вновь начиная с семи часов. Закономерность, на наш взгляд, состоит в том, что дети дошкольного возраста требуют больше продолжительных затрат времени, независимо от степени их реабилитационного потенциала.

 

Рис. 3. Продолжительность ухода матерей за детьми-инвалидами дошкольного и школьного возраста
(данные исследования, Москва, 2000-2001 годы)

В соответствии с официальной политикой в отношении детей-инвалидов в России возрастной интервал категории «ребенок-инвалид» включает период с момента рождения до 18 лет [Государственный... 2002. С. 47]. По мере взросления часть детей, способных к самообслуживанию и самоконтролю, может вполне самостоятельно позаботиться о себе; для кого-то наступает период, когда интенсивный курс восстановительного лечения уже утрачивает свою актуальность, вместо него проводятся только поддерживающие Процедуры, менее затратные по времени. Поэтому с возрастом постоянный уход требуется только некоторой части детей, имеющих сомнительный и неблагоприятный реабилитационный прогноз[7], наиболее тяжелые формы заболевания, ограничения жизнедеятельности.

Понимание и учет факторов, влияющих на продолжительность периода, когда детям-инвалидам требуется постоянный уход, имеет очень большое значение для принятия адекватных мер социальной политики в отношении семей с детьми-инвалидами, программ помощи по уходу, а также программ поддержки занятости родителей (женщин), имеющих детей-инвалидов.

Социальное обслуживание детей-инвалидов: гендерный аспект

Родителям может быть полезна любая помощь по уходу и в том числе по присмотру за детьми. Приведем фрагмент из интервью матери ребенка-инвалида, в котором она описывает, как ей бывает трудно изловчиться, чтобы отлучаться по самым необходимым делам: «Без посторонней помощи трудно обойтись. Соседка меня подстраховывала. Надо куда-то отлучиться -в поликлинику за справкой, в магазин, в школу, в райсобес, даже просто пойти подстричься или еще куда-то - я просила соседку. Ключ ей давала. Мальчик соседский приходил. Мир не без добрых людей. Но основное время я уделяла ребенку сама» (Лена К., 45 лет).

По данным анкетного опроса, только пять семей из пятисот опрошенных нанимают платную няню, а каждая десятая семья использует помощь хороших знакомых и соседей. Родители редко используют услуги третьих лиц по уходу за детьми-инвалидами, потому что, во-первых, сложно найти человека, которому можно было бы доверить уход, квартиру, ключи. Во-вторых, рыночная стоимость услуг по уходу за ребенком с ограниченными возможностями может превосходить сумму, заработанную матерями детей-инвалидов. В лучшем случае всех заработанных денег хватит лишь на их оплату, как явствует из интервью: «Я пыталась найти человека, чтобы он ухаживал за Викой. Но человек, который может мне помочь, либо без прописки, либо без регистрации. Потом я подсчитала, что все мои заработанные деньги уйдут на оплату этой работы» (Ирина П., 35 лет).

Данные эмпирического исследования не подтвердили предположение о популярности использования семьями услуг социального обслуживания по уходу за детьми-инвалидами, включающих присмотр за детьми, предоставление семьям социально-бытовых услуг (так называемый социальный патронаж). Рассмотрим, почему это так.

Семьи с детьми-инвалидами могут пользоваться услугами всех учреждений социального обслуживания семьи и детей, включая реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями, непосредственно специализирующиеся на оказании помощи этой категории граждан. В Российской Федерации существует более десятка видов различных учреждений, в том числе центры социальной помощи семье и детям, социального обслуживания населения, психолого-педагогической помощи населению, экстренной психологической помощи по телефону, социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних, социальный приют для детей и подростков.

Анализ отчетов о деятельности социальных служб показал, что социально-бытовые услуги менее распространены, чем социально-экономические, социально-медицинские и социально-психологические. На основании статистической отчетности органов социальной защиты населения субъектов Российской Федерации по форме № 1-СД, в целом по стране социально-бытовые услуги оказываются в объеме не более 1/5 от всех других, предоставляемых центрами социального обслуживания[8]. В 2002 году 322 семьи с детьми-инвалидами получили услуги в отделениях социального обслуживания. Если считать, что в среднем социально-бытовые услуги были оказаны не более 20 % семей, то их могли получить не более 64 560 семей, или 13 % от общего числа семей с детьми-инвалидами в Российской Федерации [Статистические... 2003. С. 12-13].

В Москве, крупном мегаполисе, отличающемся особой разобщенностью людей, такие виды услуг предоставляются еще реже. Согласно статистическим данным по форме № 1-СД Министерства труда и социального развития РФ за 2003 год, в Москве социально-бытовые услуги составляли 6,3 % от всех предоставляемых центрами социального обслуживания [Статистические.. . 2004. С. 10]. Практика социального патронажа оказывалась для 15,8 % семей, обратившихся в центры социального обслуживания.

Сеть учреждений социального обслуживания семьи и детей г. Москвы создана для оказания лечебной, медицинской, образовательной, оздоровительной, социальной, экономической, правовой помощи детям с ограниченными возможностями и их родителям. Она включает 76 учреждений социального обслуживания семьи и детей, распределенных по всем административным округам (форма № 1-СД за 2003 год, Москва). Кроме этого в городе работают множество общественных организаций в помощь детям-инвалидам. Вместе с тем (за редким исключением) деятельность центров и общественных организаций направлена на работу с детьми-инвалидами в рамках этих учреждений. Даже если социальная помощь оказывается детям-инвалидам на дому, она имеет скорее социально-медицинскую или социально-педагогическую, чем социально-бытовую, направленность.

Недостаточное внимание к программам социального обслуживания, направленным на поддержание репродуктивной сферы семей, в том числе социально-бытового обслуживания и ухода за детьми-инвалидами, вызвало наш исследовательский интерес к анализу нормативно-регулируемых факторов, определяющих законодательные основы и механизмы, обеспечивающие работу учреждений социального обслуживания (см. табл. 1).

Таблица 1. Нормативно-регулируемые факторы,  определяющие законодательные основы и механизмы, обеспечивающие работу служб социального обслуживания

Законодательные акты

Основные положения

Результаты

Федеральный закон «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» № 122-ФЗ от 2 августа 1995 года

Включает перечень социальных услуг для инвалидов (уход, организацию питания, содействие в получении медицинской,правовой, социально-психологической и натуральных видов помощи, организацию досуга и др.), которые предоставляются на дому или в учреждениях социального обслуживания

На основе этого перечня устанавливается территориальный перечень, утверждаемый органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, с учетом потребностей населения, проживающего на территории Российской Федерации

Федеральный закон «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации» № 195-ФЗ от 10 декабря 1995 года

Предусматривается оказание всех видов социального обслуживания для инвалидов

Дает трактовку «жизненной ситуации» для инвалида, которую он не может преодолеть самостоятельно

Постановление Правительства РФ от 24 июня 1996 года №739

Разработка «Положения о порядке и условиях оплаты социальных услуг, предоставляемых инвалидам на дому...»

Вводится положение о порядке и условиях оплаты социальных услуг, предоставляемых инвалидам на дому

«Положение о порядке и условиях оплаты социальных услуг, предоставляемых гражданам пожилого возраста и инвалидам на дому государственными и муниципальными учреждениями социального обслуживания» на основе постановления Правительства РФ от 24 июня 1996 года №739

Бесплатные услуги предоставляются детям-инвалидам из бедных семей, имеющим среднедушевой доход ниже ПМЖ, родственники которых по объективным причинам не могут обеспечить им помощь и уход

Практика оказания социально-бытовых услуг не имеет широкого распространения

 Законодательная практика развития социального обслуживания семей с детьми-инвалидами в России начала развиваться в процессе трансформационных преобразований. Базовые принципы социального обслуживания инвалидов установлены в Федеральном законе «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» № 122-ФЗ от 2 августа 1995 года. Согласно этому закону социальное обслуживание граждан этой категории включает совокупность социальных услуг (уход, организацию питания, содействие в получении медицинской, правовой, социально-психологической и натуральных видов помощи, организацию досуга), которые предоставляются на дому или в учреждениях социального обслуживания (ст. 1). Федеральный перечень гарантированных услуг является базовым, определяется Правительством РФ и ежегодно пересматривается, причем не допускается сокращение объема гарантированных государством социальных услуг. На основе этого перечня устанавливается территориальный перечень, утверждаемый органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, с учетом потребностей населения, проживающего на территории Российской Федерации (ст. 4).

Основные положения Федерального закона «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации» № 195-ФЗ от 10 декабря 1995 года разъясняют общие понятия социального обслуживания и трудной жизненной ситуации. Социальное обслуживание представляет собой деятельность социальных служб по социальной поддержке, оказанию социально-бытовых, социально-медицинских, психолого-педагогических, социально-правовых услуг и материальной помощи, проведению социальной адаптации и реабилитации граждан, находящихся в трудной жизненной ситуации (ст. 1).

Пояснения основных понятий закона трактуют трудную жизненную ситуацию как ситуацию, объективно нарушающую жизнедеятельность гражданина, которую он не может преодолеть самостоятельно. К ней относится инвалидность; неспособность к самообслуживанию в связи с преклонным возрастом, болезнью; сиротство; безнадзорность; малообеспеченность; безработица; отсутствие определенного места жительства; конфликты и жестокое обращение в семье; одиночество и тому подобное (ст. 3). Таким образом, законом «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации» предусматривается оказание всех видов социального обслуживания инвалидов.

Дальнейший анализ законодательных документов, отрабатывающих подготовку к исполнению базовых принципов федеральных рамочных законов, показывает, что широкие трактовки социального законодательства жестко ограничиваются правительственными мерами и решениями органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации. Так, в соответствии с Федеральным законом «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» Правительством РФ утверждено «Положение о порядке и условиях оплаты социальных услуг, предоставляемых гражданам пожилого возраста и инвалидам на дому государственными и муниципальными учреждениями социального обслуживания». В этом документе установлен жесткий критерий для предоставления услуг бесплатно, а также на условиях частичной оплаты[9]. Бесплатные услуги предоставляются, во-первых, бедным семьям, имеющим среднедушевой доход ниже прожиточного минимума, во-вторых, инвалидам, имеющим родственников, которые по объективным причинам не могут обеспечить им помощь и уход. В положении не дается описания «объективных причин», по которым родственники не могут обеспечивать уход, но по негласному соглашению претендовать на услуги такого рода могут только дети из семей с одним родителем, бедных семей или дети, имеющие недееспособных родителей. Приведем фрагмент из интервью с замужней женщиной, матерью ребенка-инвалида, получившей отказ при обращении за социальной поддержкой: «Они считают, если папа есть, - все! Вот есть семьи, в которых пап нет, и детей куча, да еще, если ребенок-инвалид, вот тогда еще обратят внимание. - А у вас папа есть, что Вам еще надо! - Во всяком случае так дают понять. Потому что есть папа» (Людмила С, 45 лет).

Очевидно, что в таком случае решение по оказанию бесплатной помощи «полным» семьям, по какой-либо причине оказавшимся в сложной жизненной ситуации (например, ввиду состояния ребенка после операции, болезни одного из супругов, госпитализации) и не имеющим возможности заплатить за услуги, будет приниматься по усмотрению руководства центра на основании признания причин «объективными». По мнению специалистов, анализ проблем и запросов клиента в отделении первичного приема граждан не основывается на четких нормативных актах, поскольку методы и стандарты социального обслуживания не находят достаточного отображения в российском законодательстве о социальном обслуживании [Усманова, 2003. С. 167].

Вместе с тем проблема оказания социально-бытового обслуживания семьям с детьми-инвалидами состоит не в стоимости или принципе финансирования предоставляемых услуг, а в постановке самого вопроса - замещение домашнего труда женщин, воспитывающих детей-инвалидов. Труд матерей по уходу за детьми-инвалидами воспринимается как нечто должное и само собой разумеющееся. Гендерные стереотипы устойчиво входят в практику принятия решений работниками социальных служб и лиц, ответственных за утверждение стандартов социального обслуживания. Поэтому практика социально-бытового патронажа не имеет широкого развития как мера социальной помощи надомного ухода за детьми-инвалидами, а тарифы на оказание семьям с детьми-инвалидами платной помощи или на условиях частичной оплаты просто-напросто не используются. Некоторые ответственные за ее внедрение государственные и муниципальные чиновники отмечают в интервью неготовность решения этой проблемы на институциальном уровне.

Приватная сфера женского репродуктивного труда по уходу за детьми остается вне рамок повседневной практики социальной защиты. Сотрудники социальных служб и чиновники, ответственные за принятие решений, даже не задумываются о том, что многие практики работы с клиентами являются дискриминационными по признаку пола [Усманова, 2003. С. 177].

Например, анализ вопросов анкеты, заполняемой экспертным составом Бюро медико-социальной экспертизы, показал, что ими была признана необходимость посторонней помощи в уходе для 50 % обследованных детей, необходимость надзора - для 30 % детей, потребность в специальном медицинском уходе - для 13 % детей. Однако эти же эксперты признали необходимость привлечения услуг центра социального обслуживания только для 1,5 % семей. Поскольку практика социального обслуживания исключает из числа клиентов детей-инвалидов, нуждающихся в помощи по уходу, имеющих работоспособных родителей, то в результате, как мы уже отмечали выше, в большинстве семей матери ежедневно затрачивают от пяти часов и более на уход за детьми. А обеспечение домашнего ухода детям-инвалидам происходит за счет прерывания занятости женщин молодого трудоспособного возраста в 40 % семей.

Информированность семей с детьми-инвалидами в области социального законодательства

Данные массового опроса и качественных интервью позволили выявить еще один встречный фактор, влияющий на развитие патронажных услуг для семей с детьми-инвалидами. Подобный социальный запрос не формируется самими родителями. Одна из причин - недоступность информации по социальным вопросам. Родители инвалидов могут и не знать о видах предоставляемых социальных услуг, в том числе и по уходу за детьми, так как остаются весьма плохо информированными, причем по совершенно разным аспектам, касающимся социальной защиты и семейной поддержки. Согласно данным анкетирования, только 16,7 % родителей ответили, что знают законодательство о социальной защите инвалидов. Основная часть опрошенных (83,3 %) признала свою неосведомленность.

По источнику получения родителями информации можно судить о социальном взаимодействии семей со структурами социального обслуживания (табл. 2). Наиболее оперативным источником получения информации о законодательстве для родителей являются знакомые. На этот источник указали 49,2 % опрошенных. Приведем фрагмент интервью с матерью ребенка-инвалида, где достаточно емко сформулированы основные информационные проблемы и причины их возникновения: «В жизни инвалидов очень мало информации. Я не знаю, где ее найти и кто до нас может ее довести. Даже в поликлинике, те таблетки, которые ребенку положены бесплатно, я под пыткой не могу от врача получить! Я долгое время не знала, что нам положены дополнительные метры [на жилплощадь]. Я ничего не знаю. Я могу получить такую информацию только от "мамашек". С ними пока общаешься, когда в больнице лежишь, весь информацией напитываешься. У меня нет ни времени, ни сил искать ее где-то еще» (Галина Ф., 46 лет).

Чуть более 1/3 родителей получают необходимую информацию от работников отдела социального обеспечения и от врача. Еще для одной пятой источником информации является пресса.

Таблица 2. Источники получения информации о законодательстве
по социальной защите для родителей детей-инвалидов

Укажите, где Вы получаете информацию
о законодательстве по социальной защите
инвалидов и его изменению

Число
ответивших,
чел.

Число
ответивших,

%

От знакомых

260

49,2

От инструктора в собесе[10]

185

35,7

От врача

178

33,6

Из прессы

123

23,3

Из телевизионных передач

65

12,8

Из специальной литературы

39

7,7

В обществе инвалидов

38

7,5

Другое

21

4,3

 Методы распространения информации среди семей с детьми-инвалидами не соответствуют реальной ситуации, при которой родители готовы получать и воспринимать информацию. В интервью нам встретились типичные случаи, иллюстрирующие практику предоставления информации для этой категории граждан. Инна К., 28 лет, домохозяйка с высшим образованием, ухаживает за ребенком-инвалидом. Она имеет весьма слабые представления о существовании реабилитационных центров, центров помощи семье, как и об источниках получения информации: «Когда нам давали инвалидность, мне что-то сказали, вроде бы есть такие центры. Я просидела там три часа в очереди, девочка была очень уставшая, есть хотела, и я не стала сама расспрашивать, а они сами не очень пытались рассказать».

По мнению матерей детей-инвалидов, наиболее подходящим местом для получения информации могли бы быть места, где часто бывают родители детей-инвалидов: например, поликлиники, больницы, консультативные центры. Информация может рассылаться по почте, располагаться на стендах в поликлиниках и больницах, в сберкассах и почтовых отделениях, детских садах и школах, распространяться по телефону. Важную роль в распространении информации могли бы иметь СМИ.

В ходе проведения исследования нами уточнялся вопрос о возможности использования услуг третьего сектора. Однако общественные организации пока еще не смогли создать заметной альтернативы по замещению женского труда по уходу за детьми-инвалидами, информированию семей, частично заполнить вакуум на рынке социальных услуг. Опрошенные матери детей-инвалидов не знают, чем им могли бы помочь общественные организации инвалидов, отзываются о сотрудничестве с ними отрицательно. Женщины в интервью называют тому свои причины. Например, Галина Ф. одна воспитывает ребенка, который передвигается с помощью инвалидной коляски. Работает на двух работах, чтобы как-то прожить, и не имеет свободного времени на общественное взаимодействие: «Я состояла в обществе инвалидов, но работа его была неэффективной. Сейчас работаю сутра и до вечера, потом быстрее домой. Я не знаю, какое мне время посвятить этим организациям».

Мама другого ребенка сознательно изолирует себя и ребенка от лишних контактов. Так, например, она далека от мысли искать общения и помощи в общественных организациях по проблемам инвалидов: «Когда выходишь из больницы, не хочется про это вспоминать, чувствовать, что ребенок инвалид, и говорить. Не хочется, чтобы на тебя лишний раз смотрели, потому что когда она уже большая, а я везу ее в коляске, начинают спрашивать, почему? Я не хочу, чтобы она была замкнута только со своими инвалидами. Я хочу, чтобы она ходила в обыкновенную школу, и на нее не тыкали пальцем, что она инвалид» (Инна К., 28 лет).

Заключение

Суммируя вышеизложенные данные, хочется подчеркнуть, что хотя сегодня уже создана в России (и в столице, в частности) социальная инфраструктура по обслуживанию семей с детьми-инвалидами, отдача от нее пока не достаточна. В социальном обслуживании пока еще слабо развито направление по развитию патронажных услуг на дому. Репродуктивный труд по уходу за детьми-инвалидами не находит достойной поддержки со стороны государственных и негосударственных организаций. Нет механизма, обеспечивающего его замещение через сферу социального обслуживания семей. Законодательные инициативы не находят своего решения на институциальном уровне, поскольку формирование социальных услуг, оказываемых семьям с детьми-инвалидами, происходит без учета гендерного подхода. Матери детей-инвалидов затрачивают непропорционально большее время на уход за детьми, и многие из них вынуждены прерывать свою занятость на оплачиваемой работе. Практика социального обслуживания, исключающая замещение репродуктивного труда по уходу, является существенным институциальным фактором, препятствующим социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами. В связи с этим необходимо: 1) проведение дальнейших, более глубоких, исследований затрат времени обслуживающего труда за деть-ми-инвалидами и исследований потребностей детей-инвалидов в постоянном уходе; 2) формирование общественного мнения о ценности репродуктивного труда, необходимости его замещения на уровне общественных организаций, государственных и муниципальных учреждений; 3) развитие в социальном обслуживании социально-бытовых услуг, предоставляемых семьям с детьми-инвалидами; 4) введение в стандарты социального обслуживания норм, обеспечивающих замещение обслуживающего труда по уходу за детьми-инвалидами и учитывающих гендерных подход; 5) разработка тарифов платного социального обслуживания семей; 6) обеспечение доступности информации по социальным вопросам.

Список литературы

  1. Российский статистический ежегодник. 2002: Стат. сб. / Госкомстат России. М., 2002.

  2. Здравомыслова О. М, Арутюнян М. Ю. Российская семья на европейском фоне (по материалам международного социологического исследования). М: Эдиториал УРСС, 1998.

  3. Правовые, организационные и методические основы формирования и реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида. Методические рекомендации для специалистов государственных служб МСЭ и реабилитации инвалидов. М.: Комитет социальной защиты населения Москвы: Некоммерческий фонд «Социальный партнер», 2000.

  4. Статистические данные об учреждениях и социальных услугах, оказанных семье и детям (по состоянию на 1 января 2003 г.). На основании статистической отчетности органов социальной защиты населения субъектов Российской Федерации по форме № 1-СД / Министерство труда и социального развития РФ. Департамент по делам детей, женщин и семьи. М., 2003.

  5. Статистические данные об учреждениях и социальных услугах, оказанных семье и детям в г. Москве (по состоянию на 1 января 2004 г.). На основании статистической отчетности органов социальной защиты населения субъектов Российской Федерации по форме № 1-СД / Министерство труда и социального развития РФ. Департамент по делам детей, женщин и семьи. М., 2004.

  6. Усманова С. Р. Гендерные особенности социальной поддержки населения в социальных сервисах // Гендерная экспертиза социальной политики и социального обслуживания на региональном уровне / Под ред. Е. Р. Ярской-Смирновой и Н. И. Ловцо-вой. Саратов: Научная книга, 2003.

  7. Государственный доклад «О положении детей в Российской Федерации. 2002 год» / Министерство труда и социального развития РФ. М., 2002.


[1] Центральный научно-исследовательский институт экспертизы трудоспособности и организа­ции труда инвалидов при Министерстве труда и социального развития РФ.

[2] Гендерный подход предполагает учет и оценку возникающих для мужчин и женщин послед­ствий всех планируемых мер, включая законодательство, политику и программы в каждой об­ласти и на всех уровнях (Мировой обзор по вопросу о роли женщин в развитии. Нью-Йорк. ООН, 1999).

[3] Исследование потребностей детей-инвалидов в дошкольном воспитании и образовании про­ведено автором совместно с коллективом специалистов ЦИЭТИН, при финансовой поддержке правительства Москвы (2000-2001 годы). Общий объем выборки составил 500 человек.

[4] Съемное приспособление для фиксации суставов, положения рук, ног, позвоночника.

[5] Лечебные процедуры - лечебная физкультура, массаж, растяжки, мази; медицинские - это процедуры, требующие врачебного вмешательства: блокады, обследование и лечение на специальных установках.

[6] В данном определении содержится противоречие: с одной стороны, оно отталкивается от ограниче­ний, а не от способностей ребенка, с другой - направлено на выявление возможностей. - Прим. ред.

[7] Под реабилитационным прогнозом понимается, во-первых, предполагаемая вероятность реа­лизации реабилитационного потенциала и, во-вторых, предполагаемый уровень интеграции инвалида [Правовые... 2000. С. 49].

[8] Доступных статистических данных о числе семей с детьми-инвалидами в Российской Федера­ции нет. Но это число можно спрогнозировать. Поскольку на начало 2002 года в органах социаль­ной защиты населения состояли на учете 658 тыс. детей-инвалидов [Российский... 2002. С. 255], можно предположить, что число семей составляло не менее полумиллиона.

[9] Постановление Правительства РФ от 24 июня 1996 года № 739.

[10] Собес - сокр. от «социальное обеспечение», обобщающее название разных социальных служб, оставшееся с советских времен.

Журнал исследований социальной политики. Том 2 № 1 2004
Содержание номера

Как снизить холестерин

Как снизить
холестерин

Реабилитация больных с ТБСМ

Реабилитация больных
с травматической болезнью спинного
мозга

Гранди Д., Суэйн Э. Травма спинного
мозга

Медицинская реабилитация: Руководство для врачей

Медицинская реабилитация: Руководство
для врачей

Медицинская реабилитация. Под ред. В. М. Боголюбова. Книга I

Медицинская реабилитация

Индолев Л.Н. Жить в коляске

Индолев Л.Н.
Жить в коляске

Достигая невозможного

Моисеенко А.
Достигая
невозможного

Психологическая реабилитация

Психологическая реабилитация

 

 

Главная | Реабилитация | Адаптация | Недуги | Здоровье | Питание | Спорт

© 2001-2012 Жизнь после травмы спинного мозга. Последнее обновление: 17 мая 2012 г.

Сайт управляется системой uCoz