Подготовка детей-инвалидов к семейной и взрослой жизни

Введение

Многим из нас наверняка приходилось в жизни испытывать моменты, когда мы задумывались, принимая серьезное решение. А иногда такие решения принимали за нас. Например, когда родители отводили нас в дет­ский сад или в школу, вряд ли кто-нибудь спрашивал нашего мнения. А вот когда мы поступали в вуз или на работу, меняли квартиру или ехали в отпуск, мы стремились соразмерить наши планы и способы их осуществ­ления. Конечно, везде бывают исключения, но, как правило, взрослая жизнь — это период самостоятельных решений, которые мы принимаем на основании разных условий. Одним из этих условий является наша собст­венная готовность к переменам.

В нашей жизни есть много испытаний, к которым мы не всегда мо­жем быть готовы заранее. Но к некоторым мы готовимся - самостоятельно или посещая специальные курсы; обращаемся к родным или приглашаем специалиста со стороны. Кстати, очень часто «подготовка» происходит са­ма собой, незаметно, исподволь. И в прежние времена, в далекой истории так в основном и было - дети перенимали манеры и правила у старших сестер и братьев, у родителей и других взрослых. И хотя правил было не так много, и жизнь неизменно текла, повторяясь из поколения в поколение, но освоиться удавалось не всем.

В современном обществе с каждым годом становится все больше но­вых правил и сложностей, поэтому нам нужно специально готовиться ко всем этим изменениям. Знание о том, как лучше человеку подготовиться к разным испытаниям в жизни, тоже очень быстро развивается. Существует множество учреждений и разнообразных специалистов, которые нужны для того, чтобы такую подготовку осуществлять. Например, есть курсы переподготовки по новым специальностям для устройства на работу, а есть Издание 2-е, дополненное. Саратов: СГТх курсов взросления вроде бы нет, но детские сады и школы, разнообразные кружки и спортивные сек­ции, летние лагеря и площадки, телевизор и другие средства массовой ин­формации, ну и, естественно, сама семья (не забудем и про улицу, друже­ские компании!) - все эти «институты» и «факультеты» составляют целый университет, посещая который, наш ребенок становится взрослым.

Если наш ребенок не такой, как большинство других детей, то мно­гие обычные способы социализации (т.е. освоения правил, существующих в обществе) могут быть ему (или ей) недоступны - например, если у ре­бенка затруднены речь или движение, слух или способность быстро реаги­ровать, читать или считать. И все равно, с большей или меньшей скоро­стью дети растут и взрослеют. У них меняются вкусы, потребности, мне­ния. Они становятся взрослыми, даже если мы по привычке считаем их своими детьми.

Благодаря усилиям родителей, специалистов и активистов организа­ций инвалидов, писателям и кинорежиссерам современное общество признало, что люди с инвалидностью имеют те же права, что и другие гражда­не, иметь доступ к важным общественным благам и вносить вклад в разви­тие общества. Это предполагает и права на образование, занятость, само­определение и независимость. Общество начинает признавать, хотя и не сразу, - что люди с инвалидностью имеют право на самореализацию, в том числе, в сфере семейной жизни. Это право тоже сопряжено с целым ком­плексом ответственностей, не только для человека с инвалидностью, но и для его близких, а также специалистов. Адекватно подготовить ребенка к приближающейся взрослости и семейной жизни, с ее уникальными про­блемами выбора и ответственностями, - это, конечно, один из величайших вызовов, который стоит перед родителями.

Сколько раз мы слышали от знакомых, видели в кино или читали в книгах счастливые и грустные семейные истории, примеры замечательных или неважных отношений между родителями и детьми. При этом мы заду­мывались - а сумеет ли мой сын стать достойным мужем и отцом, а дочь -достойной женой и матерью, смогут ли дети найти себе хорошую интерес­ную работу, устроиться во взрослой жизни...

Каждый год сотни семей и специалистов обращаются в социальные службы и школы, общественные организации инвалидов с вопросами о со­циальном и половом развитии детей-инвалидов, о том, как положительно повлиять на их рост и развитие. Это пособие было создано, чтобы ответить на вопросы родителей и специалистов, с которыми те сталкиваются в про­цессе воспитания, консультирования, работы с детьми и подростками с ин­валидностью, как сформулировать их ответственные решения по поводу взрослых отношений.

Эта книга - о подготовке к семейной жизни особенных детей. О жизни, любви и успехах таких детей не так много книг и фильмов. Где взять примеры, на что опереться, с кем посоветоваться? Сейчас мой ребе­нок совсем маленький, а что ожидать в будущем, когда он начнет взрос­леть? Что говорить дочери, которая мечтает о семье и профессии? Как от­носиться к сексуальности подрастающих детей? В этом пособии мы по­стараемся дать некоторые ответы на эти и многие другие вопросы.

Пособие состоит из двух разделов, списка источников и приложения. В первом разделе речь идет об общих подходах к проблеме инвалидности, о принципах развития ребенка-инвалида в семье, об основных направлени­ях подготовки детей-инвалидов к семейной жизни. Второй раздел посвя­щен описанию способов и приемов развития детей-инвалидов, подготовки их к семейной жизни. Особый акцент делается на половом воспитании де­тей-инвалидов. При подготовке к семейной жизни детей с различными проблемами следует учитывать их индивидуальные особенности, а также специфику их развития. Поэтому в этом разделе предусмотрены отдельные параграфы, в которых разбираются нюансы работы с разными случаями. В список литературы вошли полезные источники, в том числе, бурно развивающиеся сегодня Интернет-ресурсы. В приложении содержатся методики школ-мастерских, тренингов, упражнений и занятий с детьми, нацеленных на их подготовку к взрослой семейной жизни.

В написании этой книги приняли участие специалисты, не пона­слышке знакомые с вопросами инвалидности и практикой работы с детьми и родителями. Это психологи и педагоги, работающие с детьми в реабили­тационных центрах и школах-интернатах, организующие тренинги и груп­пы поддержки для родителей и детей, это социологи и экономисты, вла­деющие разнообразной информацией по проблемам семьи и инвалидности, кроме того, некоторые из нас имеют непосредственный опыт воспитания ребенка с проблемами развития. Надеемся, что пособие «Подготовка де­тей-инвалидов к семейной жизни» окажется полезным для родителей и с-пециалистов, которым мы желаем успехов в их нелегком и благородном труде во имя будущего особых, уникальных и таких любимых детей.

Первое издание этой книги было подготовлено по заказу НИИ семьи и воспитания РАО в 2004 году (см.: Подготовка детей-инвалидов к семей­ной жизни. Научно-методическое пособие/ Под ред.Е.Ярской-Смирновой. М: НИИ семьи и воспитания, 2004. 128 с). Второе издание пособия включает расширенные, отредактированные и дополненные материалы ос­новной части, а также приложения, которые могут быть полезны как спе­циалистам, так и родителям.

Раздел I. Инвалидность и семья

1.1. Семья ребенка-инвалида: системный подход

Определение инвалидности. Взросление и подготовка ребенка к семейной жизни. Жизненный цикл семьи ребенка-инвалида. Сис­темная модель в подготовке детей-инвалидов к семейной жизни. Цели и нормативы подготовки детей-инвалидов к семейной жизни. Направления подготовки к семейной жизни

Определение инвалидности

Согласно российскому законодательству, инвалид - это «лицо, кото­рое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций орга­низма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефек­тами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты». Ограничение жизнедеятельности определяется как «полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передви­гаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью».

Это определение сравнимо с тем, которое дается Всемирной организа­цией здравоохранения:

Структурные нарушения (impairments), видимые или распо­знаваемые медицинской диагностической аппаратурой,

↓

могут привести к утрате или несовершенству навыков, необ­ходимых для некоторых видов деятельности (disability)...

↓

.. .что при соответствующих условиях будет способствовать социальной дезадаптации, неуспешной или замедленной со­циализации (handicap)

 Люди с ограниченными возможностями имеют функциональные за­труднения в результате заболевания, отклонений или недостатков разви­тия, состояния здоровья, внешности, вследствие неприспособленности внешней среды к их особым нуждам, из-за предрассудков общества в от­ношении к инвалидам. Для того, чтобы снизить воздействие этих ограни­чений, разработана система государственных гарантий по социальной за­щите инвалидов. Социальная защита инвалидов - система гарантированных государством экономических, социальных и правовых мер, обеспечи­вающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности и направленных на создание им равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества.

Международное движение за права инвалидов считает наиболее пра­вильным следующее понятие инвалидности: «.Инвалидность - препятст­вия или ограничения деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными и психическими отклонениями, вызванные существующими в обществе условиями, при которых люди исключаются из активной жиз­ни».  Таким образом, инвалидность - одна из форм социального неравенства[1].

Благодаря новой государственной социальной политике, исследовате­лям и социальным работникам, просветительской деятельности ассоциаций, выступающих за соблюдение прав человека, постепенно происходят изменения, в том числе и в самом языке. Слово инвалид, буквально пере­водимое с латыни как недействительный, неосновательный, за рубежом се­годня уже практически выходит из употребления, люди избегают употреб­лять такие "ярлыки", как глухой, слепой, заика, заменяя их сочетаниями "ослабленный слух (зрение, речевое развитие)".

В русском языке уже стало привычным называть человека с серьезными нарушениями здоровья инвалидом. Сегодня именно это слово упот­ребляется для определения степени сложности заболевания и определения социальных льгот, предоставляемых в этом случае человеку. В то же время наряду с понятием «инвалидность» применяются и такие понятия, как ог­раничение возможностей, нетипичное состояние здоровья, особые по­требности.

В истории отношение общества к людям с нарушениями развития бы­ло неодинаковым. В средневековье господствовало представление о физических дефектах как наказании за грехи или знаке причастности к злым духам. Это отношение часто вело к тому, что людей с физическими недос­татками избегали и боялись, или расценивали инвалидов как "больных", причем наиболее приемлемым образом жизни больных были их заточение, изоляция, а не участие в работе и нормальной жизни общества. Вместе с тем, те или иные формы социальной помощи, защиты и заботы существо­вали во все времена и у всех народов, отражаясь в верованиях, мировоз­зрении или идеологии.

Однако, в рамках социальной политики идея социальной интеграции инвалидов начала широко реализовываться только в двадцатом столетии и прежде всего через защиту равных с другими прав для отдельных слоев общества. Инвалиды оказались последними в ряду тех, кто обрел на Западе равные со всеми права. Общество не сразу осознало, что нет смысла в демократии, если существует социальная изоляция инвалидов. Этому осоз­нанию способствовали общественные движения, выступления ученых и активистов из числа инвалидов.

Целая волна исследований об условиях и последствиях заболеваний, о функционировании мозга прошла на Западе в период после Первой миро­вой войны. Благодаря новому знанию изменилось отношение общества к инвалидам, укорененное ранее в непонимании и невежестве. Произошли изменения и в социальной политике, заключающиеся прежде всего в соз­дании системы услуг. Определенный шаг в признании прав и достоинства инвалидов просматривается еще и в том факте, что на пост президента США был выбран Франклин Рузвельт, обе ноги которого были парализо­ваны. Ветераны Второй мировой войны, ставшие инвалидами в результате ранений, также способствовали популяризации идеи человеческого досто­инства, и многие двери открылись тем, кто раньше находился в изоляции.

В 1950-60 годы, возникнув в Швеции, в странах Запада распространя­ется подход нормализации в социальной политике по отношению к инва­лидам. Возможности для самостоятельного проживания постоянно увели­чиваются. В большинстве современных жилищных проектов представлены так называемые групповые дома, где жильцы имеют общие расходы на пи­тание, транспорт и дежурную помощь. Такие дома появились на Западе уже с начала 1970-х годов, вытеснив дома-интернаты для инвалидов.

Примерно с конца 1960-х - начала 1970-х гг. в США, Швеции и неко­торых других развитых странах правительства под влиянием обществен­ных движений инвалидов и проведенных исследований начали проводить в стране политику «деинституциализации». Речь шла о том, чтобы люди, содержавшиеся до того в закрытых учреждениях-институциях (интернатах, колониях, психиатрических госпиталях, детских домах), могли жить, по­лучать лечение, проходить реабилитационные, коррекционные и образова­тельные программы в более мягких условиях. Такие условия могли пред­ставить приемные семьи, диспансеры, службы социально-психологической поддержки, добровольческие программы помощи и так называемые груп­повые дома (малокомплектные интернаты на 8-10 человек, включая не­большой персонал). В основе идеи групповых домов находилось гумани­стическое убеждение, что люди с умственной отсталостью могут достаточно самостоятельно жить в общине, быть включенными в социальный мир.

В то время утверждались принципы защиты прав клиента и уважения человеческого достоинства, согласно которым людям следует жить и по­лучать необходимые услуги (медицинские, образовательные, социальные) в наименее ограничивающем окружении. Ведь ни для кого не секрет, что у детей, большую часть времени проводящих в интернате, отсутствует лич­ный опыт интимных, близких, человеческих отношений. Некоторые дети привыкают к тому, что к ним относятся как к беспомощным и неспособным, и демонстрируют соответствующие модели поведения, чтобы сни­зить уровень требований, предъявляемых к ним.

Одним из важных понятий процесса деинституциализации было «дос­тоинство риска» - предположение, что те, кто высвобождается из-под стро­гой опеки, должны иметь право делать все, что и остальные люди, в том числе и случайные ошибки. Частично опыт взросления приобретается тогда, когда мы учимся на своих ошибках. На практике это право редко дает­ся тем, у кого есть умственная отсталость. Наблюдения привели к заклю­чению, что профессиональные работники, ухаживающие и работающие с этими людьми, сознательно или неосознанно относились к ним так, как будто те нуждались в постоянной защите от причуд системы социального обеспечения, от жестокости «нормального» мира, от их собственных «не­хороших импульсов». Люди с умственной отсталостью считаются очень сильно зависимыми от окружающих, и многие окружающие, особенно родственники, относятся к ним, как к детям. Однако в своих беседах с ис­следователями они рассказывали о своем недовольстве в связи с тем, что их не воспринимают как взрослых. Выводы ученых убеждают, что с людь­ми возможно и даже нужно вести открытые диалоги, начиная их с особым терпением и участием, желанием понять тот реальный контекст, в котором люди с умственной отсталостью проживают свою жизнь.

Современная эпоха устанавливает социальную справедливость и рав­ноправие в качестве нравственных основ общества. Принципы уважения человеческого достоинства независимо от состояния физического и психи­ческого здоровья, возраста, пола, вероисповедания и социального положе­ния включают соблюдение прав человека, включая право на медицинское обслуживание, образование и труд [2].

Современные представления об инвалидности можно условно разде­лить на две группы - медицинскую и социальную. Первая точка зрения на­чинает объяснение инвалидности с того, что делает акцент на диагнозе ор­ганической патологии или дисфункции, приписывая инвалидам статус больных, отклоняющихся (девиантов), и приходит к выводу о необходимо­сти их исправления или изоляции.

Медицинская модель инвалидности очень распространена в обществе, она порождает множество мифов, которые выстраивают барьеры между инвалидами и другими людьми. Реальность опровергает многие из этих мифов.

Мифы...	...и реальность
Образ жизни инвалидов коренным образом отличается от образа жизни других людей;  многие инвалиды не способны вступать в интимные отношения; инвалиды не могут быть родителями; инвалидам всегда требуется помощь.	Инвалиды посещают школы, женятся и выходят замуж, могут рожать или усыновлять детей, работают, имеют семьи, стирают, ходят в магазины, смеются, плачут, платят налоги, сердятся, имеют предрассудки, голосуют, планируют и мечтают, как все другие люди; многие инвалиды самостоятельны и способны сами помочь другим.

Сегодня готовятся законы об интегрированном обучении, работают центры реабилитации, что свидетельствует в пользу другого подхода. С этой точки зрения, состояние человеческого организма может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими и иметь разные по­следствия для участников взаимодействия в зависимости от их пола и воз­раста, культурных традиций и социальных условий, то есть контекста рас­сматриваемой ситуации.

Если это так, то инвалидность можно понимать не только как физио­логическую патологию организма, дефект внешнего вида или поведения человека, но и как социальное определение, «ярлык». Этот ярлык - знание об инвалидности - может приклеить человеку какая-то конкретная соци­альная система, в которой данное состояние принято считать отклонением от нормы. Изменив социальное окружение, перейдя в другую социальную группу, мы можем снять с себя этот ярлык или сменить его на другой, ко­торый в меньшей степени будет ограничивать наши возможности.

Получается, что инвалидность - это не какая-то раз и навсегда данная, зафиксированная, стабильная реальность, а такое положение дел, которое зависит от многих факторов, причем в первую очередь именно от социаль­ных и культурных: от того, что тем или иным обществам и группам об ин­валидности известно, какие существуют критерии ее определения, как конкретные люди, семьи, специалисты, общество относятся к инвалидам, как в обществе распределены ресурсы... Смысл понятия инвалидности ме­няется в зависимости от культурных традиций и социальных условий, от пола, возраста и других статусных различий взаимодействующих между собой участников ситуации. Социальные проблемы инвалидов следует рас­сматривать не с точки зрения патологии человека, семьи или группы, которых следует излечить или изолировать от общества.

Нарушение физического или психического развития - это больше, чем просто медицинское явление. Как это нарушение отразится на самом человеке - ребенке или взрослом, мужчине или женщине, на его или ее семье, других окружающих, зависит от того, насколько гуманно и цивилизованно общество в целом. Даже отношение к инвалиду в семье во многом может зависеть от отношения к нему в обществе. Вот почему ограничение воз­можностей следует понимать как процесс, в котором нарушения телосло­жения, функций организма или условий окружающей среды делают дея­тельность человека или функционирование его органов затрудненным или невозможным. Причиной ограниченных возможностей может стать, на­пример, недостаток или несовершенство образовательных программ, ме­дицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку.

Социальная модель инвалидности отсчитывает свое начало с 1970-х годов с публикаций британских ученых - активистов организаций инвали­дов, а также американских исследований социальных движений. В тот пе­риод авторы выступали против содержания инвалидов в интернатах и до­казывали несостоятельность традиционных патерналистских установок, свойственных социальной политике.

 

	Жизнь после травмы спинного мозга