Павел Романов, Елена Ярская-Смирнова.
Политика инвалидности: Социальное гражданство инвалидов в современной России

Политика инвалидности: стратегии социального гражданства инвалидов в современной России

Социальное гражданство инвалидов как проблема политики

По данным ООН, каждый десятый человек на планете имеет инвалидность. По официальной статистике, в России сейчас около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации, - не меньше 15 млн. С точки зрения официальной статистики, инвалидом является человек, имеющий непросроченное свидетельство об инвалидности, выданное в Бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ) или в ведомственных лечебных учреждениях, и стоящий на учете в статусе бенефициара. Однако к инвалидам можно отнести также и лиц, подпадающих под установленное законом определение инвалидности, но не обратившихся в БМСЭ, поскольку их заболевание еще не было выявлено, или они сами не желают получить статус инвалида.

В России, начиная с 1990 года, наблюдается рост численности инвалидов, достигающий апогея в 1995-96 годах. Эта динамика вызвана разнообразными социально-экономическими факторами: развитием социальной политики непосредственно в отношении инвалидов (расширение понятия инвалидности, спектра и объема гарантий) или опосредованно (адресная поддержка малообеспеченных нуждающихся граждан, в том числе имеющих инвалидность); социально-экономическими трансформациями в России и в бывшем СССР (рост инфляции, увеличение безработицы и падение уровня жизни); ростом числа травм, ранений, отравлений и других причин, характерных для социальной ситуации 1990-х годов. Таким образом, получить статус инвалида для многих людей означало приобрести шанс на реализацию своих гражданских прав, а для некоторых - даже шанс на выживание.

Очевидно, что в отношениях между государством, рынком, инвалидами и другими социальными акторами есть целый ряд противоречий, вызванных конфликтующими интересами, приемами латентного и явного сопротивления закону, столкновением традиций и нововведений. В самом же законодательстве и практиках его реализации заложена идеология определенной политики инвалидности, которая отражает степень последовательности, системности в действиях правительства и глубину понимания социальных, а не индивидуальных причин инвалидности.

В данной главе политика инвалидности понимается следующим образом. С одной стороны, это стратегии влияния государства на индивидуальное поведение инвалидов, а также государственные и корпоративные стратегии управления ресурсами с целью формирования социальных условий таким образом, чтобы они становилось более или менее пригодными для жизни людей, имеющих те или иные ограничения жизнедеятельности. С другой стороны, это идеологически и рационально обоснованная стратегия коллективных действий инвалидов, стратегия влияния движений инвалидов на государство, организации и общество с целью добиться позитивных изменений для людей с инвалидностью. Указанные стратегии основаны на идеологии, которая воплощается как в нормирующем (СМИ, литература, кино), так и в нормативном (законодательство, официальные документы) дискурсе, а также в повседневных самопрезентациях инвалидов.

В связи с этим анализ политики инвалидности может осуществляться в трех взаимосвязанных аспектах. Во-первых, каким образом законодательство, действия, программы и меры на уровне государства, региона или организации оказывают влияние на жизнь людей с инвалидностью; каковы основополагающие принципы и намерения, руководящие прошлыми или нынешними действиями правительства, изложенные в программах партий и движений, в миссиях и кодексах организационной и профессиональной практики; существуют ли стратегические планы правительства, ведомств и организаций в отношении инвалидов. Этот аспект политики инвалидности ярко представлен на примере политики образования и занятости инвалидов.

Во-вторых, важно проанализировать степень участия инвалидов в политике, экономике и культурно-символической сфере общества. В этой связи будет целесообразным критический анализ факторов и процесса самоорганизации российских инвалидов в течение последних десяти-двенадцати лет на материале интервью активистов общественных движений и опроса инвалидов. В-третьих, важным элементом политики инвалидности выступает политика репрезентаций инвалидов, осуществляемая от имени большинства и самими инвалидами. Данный аспект возможно раскрыть посредством содержательного анализа текстов средств массовой информации и символической продукции, произведенной при участии общественных организаций инвалидов, а также критического дискурсивного анализа учебной и научной литературы об инвалидах.

Основная теоретическая идея нашего исследования связана с интерпретацией в русле структуралистско-конструктивистской парадигмы социального анализа двух ключевых понятий: политика и инвалидность (рис. 1).

Рис. 1. Теоретическая схема политики инвалидности

Объединяющим понятием выступает концепт гражданства как статуса, означающего наличие у индивида возможности полноценного участия в обществе. Вслед за П. Бурдье, политика рассматривается одновременно как структурируемый и структурирующий социальный институт. Политика инвалидности подразумевает наличие определенной идеологии и структурируется посредством дискурсивных способов номинации и кодификации, определяющих гражданско-правовой статус группы и возможности реализации этого статуса. Эта номинация осуществляется при участии как государственных, так и негосударственных акторов. В свою очередь социальная политика влияет на положение социальных групп, в частности, инвалидов, в социальной структуре общества, определяет их статус через механизмы распределения социальных благ, номенклатуру и объем предоставляемых социальных гарантий. Характер и объем бенефиций вкупе с идеологическими факторами и уровнем самоорганизации движения определяет репертуар социальной, политической и экономической активности инвалидов. Политика репрезентации инвалидов от имени большинства - это дискурсивное приписывание символического капитала, кодификация статусных позиций инвалидов в обществе с целью закрепить существующее распределение власти, зафиксировать статус-кво. Политика репрезентаций, осуществляемая самими инвалидами, - это интервенция в сложившийся социальный порядок с целью изменить стереотипные и стигматизирующие представления.

Современные социальные представления об инвалидности условно делятся на две группы - медицинскую и социальную (рис. 2). Медицинская модель делает акцент на диагнозе органической патологии или дисфункции, приписывая инвалидам статус больных, отклоняющихся (девиантов), и приходит к выводу о необходимости их исправления или изоляции. Такая точка зрения зародилась в недрах системы здравоохранения и социального обеспечения (иногда ее еще называют «административной моделью») и оказывает сильное влияние на законодательство, социальную политику и организацию социального обслуживания. Социальная модель полагает инвалидность последствием несправедливого устройства общества, набором определений, принятых в той или иной системе, и отсчитывает свое начало с 1970-х годов с публикаций британских ученых - активистов организаций инвалидов, а также американских исследований социальных движений, доказавших антигуманный характер содержания инвалидов в интернатах и несостоятельность патерналистских установок, свойственных социальной политике.

Рис. 2. Медицинская и социальная модели инвалидности

Преобладание медицинской или социальной модели инвалидности зависит от характера властных отношений в обществе и воплощается в особой идеологии государственной социальной политики, находит свое выражение в политике образования, занятости, социального обеспечения, здравоохранения, транспорта, жилищной, информационной и культурной политике.

В исследовании политики инвалидности необходимо обратиться к понятию гражданства как статуса, который определяет способность полного участия в этом сообществе; вытекающие отсюда права и обязанности, в том числе политические, социальные и экономические, свобода слова, равенство перед законом[1]. Такие права обладают универсальным характером, и главная ответственность за соблюдение этих прав лежит на государстве, к которому относится индивид. Это своего рода идеал, который может рассматриваться как измеритель прогресса, особенно для маргинальных групп и новых социальных движений[2] .

Социальная политика в отношении инвалидов в России имеет длительную историю и формировалась неравномерно с точки зрения ее идеологии, структуры и содержания[3]. Безусловный приоритет в социальной политике к 1960-м годам приобрела «военная» инвалидность, а к середине 1970-х годов сложилась единая система социальной политики в отношении инвалидов, которая оставалась практически неизменной до недавнего времени. В силу государственных и ведомственных практик социальной поддержки сложилась сложная разветвленная система распределения благ между инвалидами и стратифицированная структура этой социальной группы. Кроме того, послевоенная государственная политика, направленная на централизацию помощи инвалидам, сформировала в конечном итоге устойчивый стереотип «общества без инвалидов» с его психологическим барьером между инвалидами и другими людьми. Была создана сеть специализированных интернатов, учебных заведений, производств для инвалидов, которых тем самым изолировали от всех остальных граждан, «изъяли» из общества[4].

До 1990-х годов социальная политика в отношении инвалидов носила преимущественно компенсационный характер, когда меры этой политики сводились к предоставлению универсальных денежных выплат и услуг. Задача приспособления жизненной среды к особенностям и нуждам инвалидов тогда еще не формулировалась. Коренное преобразование политических институтов российского общества стимулировало принятие Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1995), официально закрепившего цели государственной политики в отношении инвалидов, новые понятия инвалидности и реабилитации инвалидов, изменения в институциональную основу политики. Впервые целью государственной политики объявляется не помощь инвалиду, а «обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией РФ». Правда, при этом сохранились политические и идеологические основания дифференциации причин и «групп» инвалидности и соответствующих им статусов, а также подход к инвалидам как социальному меньшинству, нуждающемуся в специальных условиях и услугах, в реабилитации и интеграции.

Кстати, концентрация нашего внимания на категории «инвалидов вообще», а не на конкретной общности - «слепых и слабовидящих», «глухих и слабослышащих», «опорников», «инвалидов войны», «инвалидов с детства», инвалидов I, II, III групп -является рациональной и обоснованной. Несмотря на то, что конкретизация диагноза или другого критерия инвалидности часто выступает важным атрибутом исследования проблем инвалидов, в данном случае сама эта классификация является для нас предметом изучения, поскольку входит в арсенал средств «политики инвалидности». В западной исследовательской традиции инвалидности, включая работы по политике инвалидности, подобную конкретизацию можно найти лишь в описании характеристик респондентов-инвалидов. Кроме того, риторика государственной социальной политики и социальных служб не различает инвалидов по диагнозу (закон о социальной защите инвалидов, Трудовой кодекс). Политика же номинации и кодификации инвалидов как группы и различных подгрупп внутри самой общности инвалидов, осуществляемая государством, системами образования, социальной защиты и занятости, конкретными учреждениями и организациями (в том числе организациями инвалидов) как раз и должна представлять собой предмет анализа.

В целом определение инвалидности на уровне областного управления и в практике учреждений постепенно меняется от индивидуально-патологической, медикалистской модели к социальной, и хотя на этом пути еще многое предстоит сделать, здесь достигнут значимый прогресс. Разработка и принятие указанного закона запустили в действие новые схемы решения проблем инвалидности, были созданы соответствующие структуры при министерствах и ведомствах, запущены новые механизмы установления инвалидности и реабилитации. Несмотря на все эти усилия, состояние прав людей с инвалидностью далеко до полной реализации, особенно в том, что касается их полноценного участия в социальной жизни общества в целом. Не только экономика исключает инвалидов из продуктивных экономических отношений, но общий фон социальных, культурных и политических процессов представляет большую угрозу жизненным условиям инвалидов. Государственная политика, будучи основным публичным механизмом в нормативно-правовой кодификации инвалидности, вносит вклад в воспроизводство зависимого статуса людей с ограниченными возможностями.

И хотя современная российская социальная политика ориентирует инвалидов на активную позицию в отношении занятости, независимой жизни, здесь пока еще не эффективны механизмы исполнения законодательства и пресечения его нарушений. Первоначальные цели максимального вовлечения инвалидов в общественно полезный труд в ходе рыночной трансформации были пересмотрены в направлении защиты интересов и отстаивания прав. В связи с тем, что государство значительно сократило поддержку предприятий инвалидов, те оказались в числе проигравших в ходе рыночных преобразований. Развитие предпринимательской деятельности инвалидов было обусловлено социальной политикой «коллективных» льгот в первой половине 1990-х годов, а также политическими и экономическими условиями функционирования российского общества. На фоне противоречивых отношений государства и рынка, требования по созданию инвалидам необходимых условий труда работодателями зачастую не выполнялись, происходили различные нарушения прав инвалидов в сфере занятости, при этом прецедентов восстановления справедливости и вынесения наказания за нарушение конституционных гарантий пока что недостаточно. Среди причин, снижающих социальную активность инвалидов, их конкурентоспособность на рынке труда, сами инвалиды называют барьеры среды, трудности с передвижением, транспортировкой к месту работы, недоступность или неудобство различных объектов социальной инфраструктуры, отсутствие или плохое качество необходимых им технических приспособлений[5].

Сегодня есть свидетельства того, что социальные сервисы постепенно приобретают новое видение своей миссии в обществе, ориентированное на толерантность, активную позицию в интересах клиентов, знание и следование международным регламентам прав человека, признание мировых стандартов качества обслуживания. Однако зачастую риторика и практика социального обслуживания существенно расходятся. Есть заметный прогресс и в сфере высшего образования инвалидов: при поддержке правительства, регионов, отечественных и международных донорских организаций развиваются современные программы в крупнейших вузах страны, хотя образовательный выбор абитуриента с инвалидностью все еще весьма узок.

Анализ политики инвалидности должен быть также нацелен на вопрос о репрезентации и политической идентичности. Это важный вопрос в развитии западной демократии, где «личное» стало «политическим», в том числе благодаря социальным движениям. Институциальное и структурное угнетение инвалидов в этом случае понимается как угнетение символическое, оперирующее устоявшимися в культуре символами и кодами. Институты социальной политики реализуют свою власть, поскольку, имея монополию на символические средства, способны нормализовать понятия и ценности культуры, и именно эта монополизация становится объектом сопротивления и борьбы. Социальные движения, которые рождаются из совместных действий людей, влияют на поведение личности, на процессы самоидентификации. Инвалиды становятся активно действующими социальными субъектами, не только изменяя условия жизни, но и переопределяя свою коллективную и индивидуальную идентичность.

Итак, основная проблема, рассматриваемая в данной главе, может быть сформулирована следующим образом: реализация социального гражданства инвалидов сталкивается с противоречиями и трудностями построения социально ответственного рынка, правового государства и сильного гражданского общества.

Политика инвалидности: основные подходы к анализу

Интерес к факторам социального неравенства и способам его преодоления является важной тенденцией мировой и отечественной социологии прав человека и социальной политики и выступает на современном этапе в качестве насущного вопроса в обсуждении развития всего российского общества. Бедность, инвалидность, сиротство, права человека, формы и принципы социальной политики все чаще оказываются в фокусе исследований. В современном отечественном контексте проблемы социальной политики имеют свою постсоветскую специфику, которая отчасти объясняется традиционно высокой ролью государства в различных секторах общественной жизни, а также наследием социалистических принципов управления экономикой и культурой. Отчасти это влияет и на характер научных исследований современной социальной политики. И хотя в определениях социальной политики в учебных пособиях и курсах лекций уже можно встретить упоминание активной роли населения, третьего сектора в формулировании приоритетов социальных реформ [6], все же гораздо чаще категории населения представлены реципиентами, а государство - единственным актором социальных и политических изменений.

В связи с этим в целом ряде зарубежных и отечественных исследований дети и взрослые с инвалидностью показаны адресатами социальной политики, объектами заботы, неким обобщенным грузом, который приходится нести заботящимся о них близким, обществу, государству. Такие работы можно проранжировать от ценностно-нейтральных трудов, излагающих экономические и правовые основы социальной политики в отношении инвалидов в аспектах занятости, социальной защиты [7], - до публикаций, проникнутых чувством превосходства авторов над «объектами» их повествований [8]. Растет число публикаций, которые можно отнести к патерналистскому дискурсу. Авторы рассуждают с позиций власть имущего большинства, принимают на себя роль государственной бюрократии, экспертов-медиков, психологов, рассуждая об инвалидах как объектах государственной опеки или сводя их судьбы к истории болезни. Сюда же относятся работы рецептурного характера о том, как проводить социальную реабилитацию инвалидов, как их лечить и ставить им диагноз [9].

Вместе с тем существует и такая исследовательская традиция, которая представлена критической перспективой анализа социальной политики в отношении инвалидов [10], а также привлекает внимание к жизненной активности самих людей с инвалидностью. Исследования жизненного опыта, самоопределения и биографий инвалидов с применением методологии качественного интервью дают свои первые результаты. К новой и яркой когорте таких исследований относятся работы СВ. Егоровой [11], посвященные анализу проактивных жизненных стратегий, способах социальной интеграции инвалидов посредством их предпринимательской деятельности, Н.Ю. Даниловой [12] о коллективных действиях ветеранов войны в Афганистане (включая инвалидов этой войны) в контексте государственной социальной политики, Э.К. Наберушкиной [13] о политике занятости и социального обеспечения инвалидов, Е.Р. Ярской-Смирновой [14]  о проблемах определения инвалидности, семьи и биографической мобильности инвалидов. Фундаментальное построение теоретических и методологических оснований социологического исследования, проводимое в указанных работах, позволяет не только осуществить глубокую проработку и приращение предметного поля социологии инвалидности, но и расширить прикладную сторону понимания целей и ресурсов социального развития российского общества на современном этапе.

В 1980-90-е годы на Западе происходит трансформация в общественном понимании природы инвалидности и, соответственно, тех способов, мер и услуг, которые необходимы для гарантии полной экономической и социальной интеграции инвалидов. В центре этой трансформации был рост числа организаций, контролируемых и возглавляемых самими инвалидами. В связи с этим и появились проекты [15] и публикации ^[16], которые поднимали такую тему, как «политика инвалидности».

К. Шринер и Л. Охс ^[17], которые, анализируя практики исключения в истории и современности Соединенных Штатов, демонстрируют комплексные корреляции между инвалидностью, зависимостью и девиацией в развитии американской политической мысли по поводу того, каковы должны быть квалификации для участия в электоральной политике. И хотя голосование на выборах признается в качестве фундаментального права, были необходимы существенные конституционные и законодательные реформы, чтобы прекратить исключение индивидов на основе расы, класса, пола и, в особенности, статуса интеллектуального и когнитивного развития. Исследование представляет политические и юридические аргументы в пользу конституционных реформ, связанные с защитой основных прав.

В своем исследовании «Политика инвалидности» на основе интервью с инвалидами, которые были лично вовлечены в рост движения инвалидов, М. Оливер и Дж. Кэмпбелл воссоздают новую коллективную историю, которая проливает свет на политику 1980-х годов и представляет взгляд на будущее политическое развитие в 1990-х годах и в XXI веке ^[18]. Можно ли найти какие-либо соответствия этой динамики и того развития в общественном движении инвалидов, которое мы наблюдали в 1990-е - начале 2000-х годов в России? Н.Ю. Данилова ^[19] полагает, что общественная активность, коллективные действия социальной группы формируются в значительной степени под влиянием государственной социальной политики. В самом деле, именно в рамках социальной политики определяется гражданско-правовой статус членов группы, разрабатываются соответствующие этому статусу механизмы социальной поддержки граждан, а следовательно, задаются основные параметры и определяются возможности и барьеры общественной активности членов движения. С другой стороны, на Западе, как известно, именно социальный активизм инвалидов и исследовательская активность способствовали серьезным изменениям государственной политики, а также внутренней политики различных организаций и учреждений.

Анализ мероприятий и программ в отношении инвалидности (disability policies), проведенный американскими исследователями, убеждает, что политика преследовала две стратегии достижения равноправия людей с инвалидностью [20]. В первом случае идентифицировались категории лиц с инвалидностью, и им предоставлялись специализированные услуги. Во втором случае категории услуг предоставлялись людям с инвалидностью на особых основаниях. В обоих случаях люди с инвалидностью представляются такой особой категорией людей, что общество вовсе не должно приспосабливаться к тому, чтобы адаптироваться к их присутствию. Новые стандарты справедливости и равенства, принятые Законом об американцах с инвалидностью, делают подобные специализированные услуги неподходящими и предлагают стратегию для включения потребностей инвалидов в мейнстримные процессы политики.

Характер влияния любых программ и мер на инвалидов зависит от концептуальной модели инвалидности, на которой основана эта программа ^[21]. В течение последней четверти столетия доминирующей парадигмой инвалидности в США была модель миноритарной группы. Эта модель идентифицирует дискриминацию как первичный барьер, с которым сталкиваются люди с инвалидностью в их стремлении к полному социальному участию, и утверждает стратегии гражданских прав как подходящую политическую реакцию. Предлагается альтернативная модель инвалидности, основанная на понятии человеческой вариации, что предполагает дополнительные стратегии достижения цели интеграции инвалидов.

Роберт Дрэйк полагает, что поскольку в любом обществе гораздо больше не-инвалидов, чем инвалидов, неудивительно, что преобладающие нормы и ценности отражают интересы большинства и могут подчинить себе интересы меньшинства. Тс же нормы составляют ядро современной политики инвалидности [22]. Модели политики инвалидности, воплощаемые в различные периоды функционирования разных государств, у Дрэйка раскрыты в следующей типологии [23]. При негативной политике государство активно отрицает гражданские и общечеловеческие права инвалидов. В модели невмешательства государство играет минимальную роль в жизни инвалидов. Мозаичная модель состоит в следующем: государство реагирует на инвалидность, но бессистемно и поверхностно, возможно, в силу давления и обстоятельств, но не желая создать и внедрить целостную и аккуратно спланированную стратегию. Так называемая максимальная политика означает стратегический подход государства, цель которого - идентифицировать и отреагировать на целый ряд проблем, вызываемых инвалидностью. Однако даже в этой модели государство полагает инвалидность результатом индивидуальных нарушений, а не конфигурации общества, вследствие чего фокус политики остается на потребностях изменить физиологию инвалидов, и реакция включает конструирование и поддержание сети услуг, нацеленных на излечение и улучшение условий индивидов. При этом даже те услуги, которые нацелены на интеграцию инвалидов, начинаются с идентификации и номинации их диагноза, тем самым сегрегируя инвалидов от общества.

В России мы имеем дело как раз с данной моделью. Это ярко проявляется, например, в экономическом аспекте социального гражданства инвалидов, где пересекаются интересы рынка и государства. Работодателю зачастую удобнее осуществлять благотворительность и вспомоществование, чем изменять условия труда в соответствии с индивидуальными потребностями работника. А система социальной защиты в современных капиталистических государствах в большей степени управляется категориями рыночной полезности человека ^[24]. Иллюстративна и политика высшего образования инвалидов, которая, хотя и предоставляет неплохие шансы, но не дает права выбора программы и места обучения  [25].

Последняя в типологии Дрэйка модель политики инвалидности - модель социальных и средовых изменений: государство признает свою ответственность служить всем гражданам и признает, что инвалидность есть продукт общества и окружения, созданного не-инвалидами для инвалидов; результат такого подхода - это гарантия гражданства. Отметим, что понятие социального гражданства включает целую совокупность прав: от «права на минимальный уровень экономического благосостояния и социального обеспечения до права пользования накопленным общественным богатством и права на достойное существование в соответствии с жизненными стандартами общества» [26]. Однако некоторые граждане в иных государствах имеют лишь часть из тех прав, о которых писал Т. Маршалл в своей классической работе [27]. Так, если в развитых странах доступ инвалидов к физической инфраструктуре гарантирован в силу мощного технологического прогресса, то развивающиеся страны сильно отстают в этом вопросе[28], изолируя людей с инвалидностью от полноценного участия в жизни общества. Жизненные траты инвалидов выше, чем расходы у не-инвалидов, в связи с чем им трудно нести дополнительные затраты, связанные с образованием. В результате они оказываются депривированы от социального признания и образовательных прав из-за их низкого социально-экономического статуса, проблем с поиском работы и зависимости от статуса клиента.

Социальная критика фокусируется на тех практиках, которые исключают людей из отношений полного гражданства ^[29]. Быть гражданином означает иметь возможность (но не обязанность) принимать участие в решениях, которые создают или меняют контуры общества, возможность участвовать в таких ключевых функциях, как работа, досуг, политические дебаты, путешествия и религиозные практики [30]. Очевидно, что способность инвалидов быть независимыми экономическими субъектами, участвовать в политической, культурной и социальной жизни общества отражает степень реализации их социального гражданства.

Понятие социального гражданства инвалидов обретает новое звучание в концепции независимой жизни. Философия независимой жизни во всем мире определяется как возможность полностью контролировать свою жизнь на основе приемлемого выбора, который сводит к минимуму зависимость от других людей в принятии решений и осуществлении повседневной деятельности. Это понятие подразумевает контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. В мире существуют такие организации инвалидов, которые специально занимаются вопросами продвижения идеологии и практики независимой жизни. Такие организации называются центрами независимой жизни, они появляются и в России ^[31]. Вместе с тем далеко не все общественные или предпринимательские организации инвалидов разделяют данные принципы.

Применяя концепт гражданства, можно оценить различные модели политики, упомянутые выше, и становится ясно, что только та политика инвалидности, которая представлена моделью социальных и средовых изменений, способна в полной мере реализовать и защитить гражданство инвалидов. В этой модели большая роль отведена гражданскому и политическому участию инвалидов в социальном реформировании. Инвалиды - не только избиратели, они также бывают избранными и назначенными на важные посты во многих странах мира, становясь членами парламента и чиновниками высокого ранга. Многие используют это положение, чтобы влиять на формирование политики в отношении инвалидов, и работают на улучшение качества жизни других людей с инвалидностью. Американская исследовательница К. Шринер ^[32] рассматривает, какие роли они исполняют в своих правительствах, над какими вопросами работают, какое значение имеют для своих стран.

От чего зависит и на что влияет социальное движение инвалидов? Коллективные действия инвалидов рассматриваются как выражение активности агентов, которые осуществляются, с одной стороны, в рамках и под воздействием структурных условий, с другой - обладают потенциалом изменения этой структуры. В качестве общетеоретической рамки анализа общественной активности инвалидов нами используется парадигма коллективного действия социологии общественных движений, в частности, теория политического процесса и теория мобилизации, развитая в работах Е.А. Здравомысловой. Коллективные действия, по ее определению, - это «рациональная совместная деятельность, цель которой заключается в улучшении жизненной ситуации участников». Общественное движение - «ряд повторяющихся коллективных действий, направленных на достижение заранее сформированной цели» [33]. Дискурсивные коды обозначения гражданско-правового статуса инвалидов, их действий представляют основные идеологические конструкции, формирующие идеологическую модель официальной государственной политики в отношении инвалидов и определяющие репертуар их коллективных действий. Эти механизмы создают не только политическую, но и экономическую основу коллективных действий инвалидов [34].

Инвалиды Западной Европы и Северной Америки в 1980-90-е годы сопротивляются неадекватной репрезентации инвалидности в «мейнстримной» культуре [35]. Растет сопротивление негативному культурному образу инвалидности в масс-медиа и искусстве, репрезентациям инвалидности как объекта милосердия и благотворительности. Социальные движения инвалидов на Западе стремятся заполнить позитивными репрезентациями культурные пространства, ранее насыщенные негативными стереотипами. Определенные интересные наработки существуют уже и в России, хотя они не рассматриваются и не анализируются исследователями.

Выводы

Политика инвалидности в России характеризуется невысокой степенью разработанности в качестве объекта прикладного социологического или политологического исследования. Существует лишь несколько авторов, изучающих социальную политику государства в отношении инвалидов с позиций социальной критики, некоторые исследователи работают в направлении анализа роли общественных организаций инвалидов в социальном развитии, тогда как проблема политики репрезентаций инвалидов остается практически полностью не изученной.

Хотя анализ политики сам по себе не меняет социальные условия, он может изменить дискурс, способ размышления о той или иной проблеме. Отношения между местной администрацией и учеными меняются в течение последнего десятилетия кардинальным образом: от нежелания слушать ничего научного на конференциях, проводимых управлением социальной защиты в первой половине 1990-х годов, до зрелого взаимного интереса в середине 1990-х годов и примеров реального сотрудничества в настоящее время.

Конечно, необходимость дебатов по поводу программ и мероприятий социальной политики, оценки эффективности на всех уровнях ее реализации еще не осознана до конца, и ряд учреждений остается закрытым не только для критики, но и для более глубокого анализа их деятельности. Однако потребность в анализе политики на уровне принятия решений и их воплощения в конкретных учреждениях и проектах постепенно актуализируется в России. Во второй половине 1990-х годов на повестку дня стали более активно выноситься проблемы инвалидов, пожилых людей, женщин, детей, оказавшихся в ситуации риска. И чем заметнее в продвижении этих важных вопросов участие социологов, других исследователей, тем эффективнее управление политическим процессом. Это позволяет расширить возможность обсуждения новых аспектов социальной политики не только среди представителей отдельных профессий и министерств, но и с участием нарождающихся институтов гражданского общества. Тем самым повышается степень прозрачности системы социальной политики, открывая поле анализа, критики и реформирования этой системы.

Как показывает анализ, феномен инвалидности и социальная политика оказывают друг на друга взаимное влияние. При этом реализация инвалидами их прав как граждан социального государства зависит от степени участия государства в решении проблем инвалидов, вклада общественных движений инвалидов в формулирование социальной политики и общественного признания инвалидности как следствия социальной несправедливости, а не медицинского диагноза. Модель политики инвалидности, складывающаяся в современной России, характеризуется максимальной вовлеченностью государства в системное решение проблем инвалидов как миноритарной группы, подлежащей реабилитации и интеграции, при этом само общественное устройство не изменяется.

Современное российское социальное законодательство по проблемам инвалидов отражает особенности переходного периода: нормативно-правовая документация насыщена декларативными положениями, зачастую не подкрепленными соответствующими актами и не готовыми к внедрению, а официальные доклады о реализации прав и положении уязвимых групп населения ретушируют остроту проблемы и не выносятся на широкое обсуждение. Хотя само социальное законодательство и содержит элементы социалистического наследия, все же законы уже стали во многом более прогрессивными, они подготовили почву для изменения социальной практики, на которую можно повлиять лишь системными усилиями. Тем временем общественные организации пока слабо задействованы в процессе подготовки законодательных и иных официальных документов, статистическая информация собирается фрагментарно и зачастую обрабатывается недостаточно аккуратно.

Роль учреждений системы социальной защиты и специалистов социальной работы в стратегиях совладания и защиты инвалидов может быть разной. Та степень, с которой социальные работники участвуют в процессе позитивных изменений в жизни инвалидов, и тот эффект, который возникает благодаря их участию, зависят от профессионализма специалистов. Если статус инвалидов как клиентов преобладает в отношениях с государством и государственными службами, инвалиды оказываются ущемленными в своем статусе гражданства. Активизация ресурсов самих инвалидов пока не стала широко распространенным принципом социальной работы специалистов системы социальной защиты.

Инвалиды находятся на особом положении в сфере занятости и трудовых отношений. С одной стороны, им предоставляются льготы и более щадящие условия труда: они имеют право при выполнении более легких видов труда, сокращенной продолжительности рабочего времени на сохранение прежней заработной платы, а также на получение дополнительных видов помощи. С другой стороны, эти гарантии выступают ограничениями и препятствиями для самореализации в сфере образования, занятости, профессиональной карьеры: инвалиды являются по определению непривлекательными для работодателей, получая образование в специальных школах, оказываясь неподготовленными и немотивированными к получению высшего образования.

Так, политика высшего образования инвалидов ориентируется на инвалидов как социальное меньшинство, оставляя за государством и учебными заведениями, а не за самими абитуриентами, выбор образовательной программы и места обучения: большинство существующих программ специализированы по диагнозу и локализованы в отдельных регионах, что существенно сужает образовательный выбор инвалида.

Коллективные действия инвалидов, несмотря на значимые достижения, отличаются фрагментарностью и разобщенностью, зависимостью от государственной логики распределения ресурсов. Движение инвалидов развивается от состояния неформальных социальных сетей и клубов до институциализации фондов и общественных организаций. Крупные общественные организации инвалидов, скомпрометировавшие себя в советский период бюрократизмом и сильной зависимостью от государства, сегодня переживают реструктуризацию и переформулирование своей идеологии. Они сосуществуют и даже конкурируют за ресурсы с новыми общественными организациями инвалидов в столице и регионах.

Если на Западе общественные движения и исследования влекут изменения в социальной политике, то в современной России репертуар коллективных действий инвалидов определяется содержанием социальной политики и силой государственной власти. Внутренние ресурсы общественной активности и коллективных действий инвалидов в России таковы, что пока оказываются недостаточными для влияния на проведение в жизнь прогрессивных преобразований. Степень общественной активности и зрелость политической повестки движения инвалидов зависят от глубины усвоения идеологии независимой жизни, обращения к академическим ресурсам и информационным технологиям, государственной поддержки на федеральном и региональном уровнях.

Стратегии реализации инвалидами своих гражданских прав можно условно подразделить на институциальные и внеинституциальные. Институциальные стратегии включают обращение к правозащитникам и профсоюзам, политическое участие, другие формы влияния на политику и практику отношения к инвалидам, включая выдвижение законодательных инициатив, сотрудничество с местными органами власти. Внеинституциальные стратегии защиты прав можно представить в трех типах: «пассивный подход», или ожидание лучших времен в сфере занятости и социального обеспечения, который сочетается с достаточно активной позицией в неформальном секторе экономики; активные попытки доведенных до отчаяния людей улучшить свое положение; использование любых неформальных механизмов для защиты своих прав.

Дифференциация социальной группы инвалидов основана на системе распределения льгот и гарантий в социальной политике, с одной стороны, и на процессах коллективной идентификации - с другой. Сама эта классификация представляет собой предмет и результат политики инвалидности, воплощаясь в борьбе за власть наименования и ресурсы статуса. Дифференциация сообщества инвалидов, к которому ведут практики номинации и классификации, с одной стороны, разобщает инвалидов, снижая потенциал их коллективного действия. С другой стороны, возникают специализированные ассоциации, фонды и общественные организации, доноры начинают оказывать более адресную, сфокусированную помощь, исследования конкретизируют опыт отдельных групп и направлений общественной деятельности инвалидов.

Главное препятствие полноценной независимой жизни инвалидов - это представления об инвалидах как о больных, которые нуждаются в постоянной заботе и помощи, которых следует жалеть и им нужно сочувствовать, «которым чего-то не хватает», то есть отождествление их с неполноценными людьми. Исследование опыта независимой жизни инвалидов, представление мнения самих людей с инвалидностью позволят изменить социальные аттитюды к ним, а сами инвалиды и специалисты социальной сферы смогут почерпнуть из этих историй новые ресурсы для принятия и понимания проблем, с которыми они сталкиваются каждый день, для развития новых форм поддержки со стороны государственных и общественных организаций.

 

---

[1] Marshall T. Citizenship and social class. Cambridge, UK: Cambridge University Press, 1950.

[2] Cohen J. L. Changing paradigms of citizenship and the exclusiveness of the demos // Intern, sociology. 1999. Vol. 14. № 3. P. 245-268.

[3] Наберушкина Э. К. Социальная политика в отношении инвалидов // Социальная поли­тика и социальная работа в изменяющейся России. М.: ИНИОН РАН, 2002.

[4] Малева Т., Васин С. Инвалиды в России - узел старых и новых проблем // «Pro et Con­tra». 2001. Т. 6. № 3.

[5] Ярская-Смирнова Е. Р., Наберушкина Э. К. Социальная работа с инвалидами. Сара­тов: СГТУ, 2003.

[6] Социальная политика: Учебник / Под общ. ред. Н. А. Волгина. М: Изд-во «Экзамен», 2002.

[7] Ойнонен С. Права лиц с ограниченными физическими и умственными возможностями в Финляндии и их реализация // Журнал социологии и социальной антропологии. 1998. № 4. Т. 1; Правовая защита семей, воспитывающих детей-инвалидов: Сб. нормативных актов. М., 1996; Профессиональная реабилитация инвалидов. М., 1997; Смирнов С, Николаенко Е. Экономика трудовой реабилитации инвалидов: опыт предприятий ВОИ // Человек и труд. 1998. № 12.

[8] Черносвитов Е. В. Социальная медицина: Учеб. пособие для спуд. высш. учеб. заведе­ний. М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2000; См. критику пою подхода: Романов П. В., Ярская Е. Р. Болезни роста социальной медицины // Гендерные исследования. 2001. №4. С. 292-301.

[9] Осадчих А. Они нуждаются в поддержке // Социальное обеспечение. 1999. № 2. С. 22-23; Социальная работа с инвалидами. Настольная книга специалиста / Под ред. Е. И. Холостовой, А. И. Осадчих. М., 1996; Дементьева Н. Ф., Устинова Э. В. Роль и место социальных работников в обслуживании инвалидов и пожилых людей. М.: Ин-т соц. работы, 1995; Дементьева Н. Ф., Багаева Г. Н., Исаева Т. II. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями. М: Ин-т соц. работы, 1996.

[10] Васин С. А., Голоден О. Ю., Бесфамильная С. В. Инвалиды в России: причины и ди­намика инвалидности, противоречия и перспективы социальной политики. М.: РОС-СПЭН, 1999.; Малева Т., Васин С. Инвалиды в России - узел старых и новых проблем // «Pro et Contra». 2001. Т. 6. № 3. С. 80-105; Социальная политика и социальная работа в изменяющейся России / Под ред. Е. Ярской-Смирновой и П. Романова. М: ИНИОН РАН, 2002.

[11] Егорова С. В. Предпринимательская деятельность как проактивная жизненная страте­гия инвалидов: Автореф. дис. ... канд. социол. наук. Саратов: СГТУ, 2002.

[12] Данилова II. Ю. Коллективные действия участников войны в Афганистане в контек­сте социальной политики. Автореф. дис. ... канд. социол. наук. Саратов: СГТУ, 2003; Она же. Ситуация ограничения прав человека: проблема измерения (на примере группы инвалидов войны в Афганистане) // Защита прав человека в Российской Федерации. СПб.: Петрополис, 2001. С. 25-37.

[13] Наберушкина Э. К. Стратификационный анализ инвалидности: Автореф. дис. ... канд. социол. наук. Саратов: СГТУ, 1997; Она же. Политика в отношении инвалидов // Соци­альная политика и социальная работа в изменяющейся России / Под ред. Е. Ярской-Смирновой и П. Романова. М.: ИНИОН РАН, 2002.

[14] Ярская-Смирнова Е. Р. Социокультурный анализ нетипичности. Саратов: СГТУ, 1997; Она же. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4.; Она же. Стигма «инвалидной» сексуальности // В поисках сексуальности. СПб.: Дмитрий Буланин, 2002.

[15] Например, «Политика инвалидности» – это мультидисциплинарный исследователь­ский и сервисный проект университета Арканзаса, цели которого - изучение политиче­ского участия инвалидов, проблем сообщества инвалидов и улучшение демократиче­ского управления в отношении инвалидности.

[16] Oliver M., Campbell J. Disability Politics: Understanding Our Past, Changing Our Future. Routledge, 1996; Drake R. F. Understanding Disability Policies. Basingstoke: Macmillan, 1999; Oliver M. The Politics of Disability. London: Macmillan, 1990; Schriner K. F., Rumrill P. and Parlin R. Rethinking disability policy: Equity in the ADA era and the meaning of spe­cialized services for people with disabilities // Journal of Health and Human Services Admini­stration. 1995. 17(4). P. 478-500; Schriner K. Challenges in the Comparative Study of Dis­ability Politics // Disability World // http://www.disabilityworld.org/01-02_01/gov/challenge.htm

[17] Schriner Kay and Ochs Lisa A. Creating the disabled citizen: How Massachusetts disenfran­chised people under guardianship // Ohio State Law Journal. 2001. P. 62; Schriner Kay, Ochs Lisa A. and Shields Todd G. The last suffrage movement: Voting rights for persons with cog­nitive and emotional disabilities. Publius. 1997. 27 (3). P. 75-96.

[18] Oliver M., Campbell J. Disability Politics: Understanding Our Past, Changing Our Future. Routledge, 1996.

[19] Данилова Н. Ю. Коллективные действия участников войны в Афганистане в контек­сте социальной политики: Автореф. дис. ... канд. социол. наук. Саратов: СГТУ, 2003.

[20] Schriner К. F., Rumrill P. and Parlin R. Rethinking disability policy // Journal of Health Human Service Administration. 1995 Spring. Vol. 17 (№4). P.478-500. Доступно по адресу: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=10172511&dopt=Abstract

[21] Scotch Richard К. and Schriner Kay. Disability as human variation: Implications for policy. The Annals, 549. 1997. 148-159.

[22] Drake R. F. Understanding Disability Policies. Basingstoke: Macmillan, 1999.

[23] Drake R. F. Understanding Disability Policies. P. 36.

[24] Ярская-Смирнова Е. Р., Наберушкина Э. К. Социальная работа с инвалидами. Сара­тов: СГТУ, 2003.

[25] Романов П. В. Политика высшего образования инвалидов // Образование для всех: пу­ти интеграции. Саратов: СГТУ, 2003.

[26] Marshall Т., цит. по: Буссмейкер Дж. Гражданство, типология государства всеобщего благоденствия и материальное обеспечение семьи: истоки и опыт осуществления поли­тики равенства полов // Обеспечение равенства полов: политика стран Западной Евро­пы. М.: Идея-Пресс, 2000. С. 254.

[27] Marshall T. Citizenship and social class. Cambridge, UK: Cambridge University Press, 1950.

[28] Hague Sh. Disability Politics in Bangladesh: Health and Education // http://www.urbanwatch.org/art/HIC-en020818020959.htm

[29] Буссмейкер Дж. Гражданство, типология государства всеобщего благоденствия и ма­териальное обеспечение семьи: истоки и опыт осуществления политики равенства по­лов / Пер. И. Тюриной; Под ред. Е. Мезенцевой // Обеспечение равенства полов: поли­тика стран Западной Европы. М.: Идея-Пресс, 2000. С. 253-275.

[30] Drake F. R. Understanding Disability Policies. Basingstoke: Macmillan, 1999. P. 41.

[31] Тольяттинская городская общественная организация инвалидов «Центр независимой жизни» http://perspektiva-inva.ru/partners-togliatti.shtml ; Центр независимой жизни «Финист» г. Новосибирска // http://www.inval.intergrad.ru/organizacii/cNovosibirsk.html ; Вир­туальный центр независимой жизни молодых инвалидов Магаданской области // http://independentfor.narod.ru/

[32] Schriner К. Challenges in the Comparative Study of Disability Politics // Disability World // http://www.disabilityworld.Org/0 l-02_01/gov/challenge.htm

[33] Здравомыслова Е. А. Парадигмы западной социологии общественных движений. СПб.: Наука, 1993. С. 67, 68-69.

[34] Этот подход реализовала Н. Ю. Данилова в кандидатской диссертации «Коллективные действия участников войны в Афганистане в контексте социальной политики», подготовленной в Европейском университете в Санкт-Петербурге.

[35] Gleson B. Geographies of Disabilities. London; New York: Routledge. 1999. P. 134-136.

Оглавление книги

---

Главная | Реабилитация | Адаптация | Недуги | Питание | Спорт | Секс |Ссылки © Жизнь после травмы спинного мозга, 2001-2011. Последнее обновление: 04 августа 2011 г.