1.4. Семейные и социальные проблемы пациентов с последствиями спинальной травмы

Семейные и супружеские отношения

Спинальная травма представляет собой травматический опыт не только для самого пациента, но и для его близких. Семья пациента обычно принимает первый удар, связанный с заботой о пациенте со спинальной травмой. Исследования влияния спинальной травмы на семейные отношения фокусируются в основном на супругах, на которых падает тяжесть ухода за пациентом. Однако, поскольку около половины пациентов со спинальной травмой имеют возраст до 26 лет и не имеют своей семьи, уход за ними, обычно, осуществляют родители. Некоторые авторы отмечают, что ухаживающие за пациентом нередко находятся в большей депрессии, чем сам пациент. Они демонстрируют более высокий уровень соматического и эмоционального стресса, чем близкие, не имеющие отношения к уходу: накапливаются обида, гнев и усталость [422]. Чувство беспомощности и безнадежности, вины и депрессии сопровождают их долгое время.

Родственники больных со спинальной травмой нуждаются в психологической поддержке и специальном обучении уходу за пациентами. Кроме того, они нередко нуждаются в психотерапии. Групповая психотерапия позволяет уменьшить влияние стресса па психическое состояние родственников, ухаживающих за пациентами, улучшить качество их жизни и ощущение своего благополучия [315].

А. Спинальная травма, брак и отношения в браке

Известно, что количество пациентов со спинальной травмой состоящих в браке ниже, чем в основной популяции. Пациенты со спинальной травмой реже женятся и чаще разводятся, особенно в первые три года поле травмы [87, 160, 164, 169, 170]. Особенно быстро под влиянием стресса, вносимого в жизнь спинальной травмой, распадаются нестабильные семьи [404].

Такие аспекты спинальной травмы, как снижение сексуальной функции, ограниченная мобильность, проблемы с мочеиспусканием и дефекацией, уменьшающаяся фертильность — причины стресса в интимных отношениях [169]. Когда один из партнеров по браку получает спинальную травму, индивидуальные различия существенно акцентируются.

Особенно часто интимные отношения нарушаются в том случае, когда совмещаются роли ухаживающего и партнера. У женщин, чьи мужья получили спинальную травму, часто наблюдается состояние выгорания и снижается удовлетворенность жизнью, поскольку на них ложится основная тяжесть ухода за супругом [367]. Женщины сообщают о том, что они чувствуют себя в западне семейных и социальных ожиданий в связи с их уходом за супругом, получившим спинальную травму.

По прошествии трех лет после травмы оценка частоты разводов у пациентов не отличается от таковой в общей популяции [170]. Эта оценка у пациентов со спинальной травмой иногда рассматривается как индикатор приспособления в браке. Однако частота разводов не может рассматриваться (как индикатор приспособления) в изоляции от других факторов, поддерживающих брак, поскольку мало говорит о качестве отношений в браках, которые не заканчиваются разводами. Отношения в браке могут продолжаться, несмотря на выраженные супружеские конфликты по разным причинам, таким как наличие детей, социальное давление, отсутствие альтернатив и т.п.

Влияние спинальной травмы на брачные отношения чаще предполагается, чем изучается. Wise [429], сделавший подробный обзор работ по влиянию спинальной травмы на брак, заключил, что спинальная травма одного из партнеров существенно влияет на отношения в браке. Отношения супругов тесно связаны с процессом приспособления к последствиям спинальной травмы. Около семидесяти семи процентов пациентов разведенных пациентов со спинальной травмой сообщили о том, что спинальная травма сыграла в этом существенную роль [87, 181]. Авторы предположили, что личностная позиция инвалида могла влиять на способность вступать в супружеские отношения иди поддерживать их.

Пациенты, состоящие в браке, были больше удовлетворены условиями жизни, здоровьем, социальной и сексуальной жизнью, эмоциональным приспособлением и чувством контроля над своей жизнью. Это связывается с тем, что подобные индивидуумы, имея большую систему социальной поддержки, сами являются хорошими коммуникаторами и встречаются с меньшими трудностями, чем те, кто в браке не состоит [121]. Wilder считает [427], что индивидуумы, которые были удовлетворены интимными отношениями, способны успешно договариваться о семейных ролях и ожиданиях. Последствия спинальной травмы часто требуют от партнеров переопределения семейных ролей и поиска новых смыслов в области интимных отношений [339].

Еще одно исследование было посвящено сравнению брачных отношений у тех, кто хорошо приспособился к последствиям спинальной травмы, у тех, кто приспособился неудовлетворительно и у тех пар, в которых партнеры были здоровы [409]. Авторы нашли похожие паттерны общения и признаки дистресса во всех трех группах. Пары, в которых у одного из партнеров была спинальная травма, выражали неудовлетворенность сексуальными отношениями и плохим взаимопониманием в разрешении конфликтов. Удивительно, но то же самое наблюдалось и в группе здоровых лиц. Авторы заметили также, что в группах пациентов были высоки ожидания, связанные с адаптацией внутри супружеских отношений (больше, чем в группе здоровых).

Инвалидность вследствие спинальной травмы чаще влияет на браки у женщин, чем у мужчин, женщины гораздо реже вступают в брак после получения спинальной травмы, чем мужчины [169, 404]. DeVivo и Richards [159], исследовавшие брачные отношения пациентов с 1973 по 1992год, обнаружили, что, несмотря на улучшение медицинских исходов и субъективного качества жизни за это время, тенденции к увеличению числа браков отмечено не было. Социальная цена спинальной травмы оказалась очень высокой, женщины, планировавшие вступить в брак с пациентом, оказывались в конфликте с собственными родителями, которые были против такого брака [329].

Факторами риска, препятствующими заключению брака, оказались физические нарушения, необходимость в личной помощи, негативная позиция потенциального брачного партнера, плохое приспособление, проблемы с транспортом и передвижением, необорудованный дом, недостаток социальных навыков и существующие до травмы личностные проблемы. Вступление в брак было положительно связано с уровнем образования и высоким уровнем независимости (в основном пациенты с параплегией).

В нескольких исследованиях изучались супружеские отношения в двух группах пациентов, получивших травму до и после заключения брака. Сравнение одиноких и состоящих в браке групп пациентов обнаружило примерно одинаковый уровень физического и психического здоровья. Тем не менее, Crewe и Krause [142, 144] сообщили, что индивидуумы, вступившие в брак после травмы, удовлетворены жизнью больше, чем те, кто вступил в брак до травмы. Аналогичные данные получили позже и другие авторы [354]. Yim с соавт. [437] обнаружено, что у пар, где один из супругов имеет спинальную травму, наблюдается похожий тип диадного приспособления и сходная удовлетворенность браком.

Наличие супружеских отношений значительно влияет на удовлетворенность жизнью у пациентов со спинальной травмой. Warren с соавторами [416] полагают, что близкие отношения в семье, уровень активности семьи и вина за полученную травму являются тремя важнейшими факторами, определяющими удовлетворенность жизнью у пациентов со спинальной травмой. На семейные отношения влияют многие факторы, включая депрессию супруга, суицидальные мысли или попытки, а также некоторые культуральные факторы. Некоторые из этих негативных факторов перестают действовать при появлении у пациента большей независимости, поведенческих изменений и надежды. Также обнаружено, что состоящие в браке пациенты имели меньший уровень депрессии, большую удовлетворенность жизнью, испытывали большее психологическое благополучие и оценивали качество своей жизни выше [237]. Тренинг эффективного совладания с травмой существенно снижает уровень депрессии [270].

Частота разводов оказывается более высокой при спинальной травме, их частота варьирует от 8 до 48% [164]. Обнаружено [164, 290], что риск разводов выше и начальном периоде после спинальной травмы, а потом положение стабилизируется. Тем не менее, иногда утверждается [292], что, несмотря на то, что опыт спинальной травмы является чрезвычайно болезненным для индивидуума, он предоставляет возможности для его личностного роста и семейного сплочения.

Б. Сексуальные отношения и деторождение

Пациенты с последствиями спинальной травмы имеют большие трудности в знакомствах, заключении браков и деторождении из-за несоответствия стандартам физической красоты принятым в обществе [423]. Многие люди не знакомятся и не устанавливают отношения с пациентами из-за их функциональных ограничений и несоответствия эстетическим стандартам. Кроме того, у некоторых из них существует страх рождения больного ребенка, а также экзистенциальная тревога, связанная с потерей физических возможностей [198). Для женщин-инвалидов право иметь ребенка включает право восприниматься как человеческое существо, имеющее пол, желающее иметь ребенка и способное его воспитать [249]. Однако большинство женщин с последствиями спинальной травмы убеждены в том, что они не в состоянии выполнять традиционную женскую роль [438].

Дистресс, связанный с установлением сексуальных отношений больше выражен у женщин. По Wilder [427] 57% мужчин и только 14 % женщин сообщили, что они чувствуют себя комфортно при встрече с противоположным полом, а несколько женщин сообщили о страхе предъявления личной информации. 19% пациентов (29% женщин и 16% мужчин) сообщили о желании вступить в интимные отношения с такими же инвалидами [427]. В исследовании Fine и Asch [198] мужчины-инвалиды выбирали здоровых партнеров, отвечая на вопрос о предпочтении здоровой женщины или женщины с теми же проблемами. Wilder обнаружено, что 74% пациентов не высказали определенных предпочтений, а 26% (29% мужчин и 25% женщин) выбрали здоровых (без локомоторных нарушений) партнеров [427].

Все женщины и 60% мужчин пострадавших от спинальной травмы согласились с утверждением «Люди не хотят вступать в отношения с инвалидами». Количество пациентов со спинальной травмой, ответивших па данный вопрос утвердительно, росло с увеличением степени тяжести нарушений [198]. Существует определенный общественный прессинг относительно пар, в которых есть инвалид, если в них имеются интимные отношения [385]. Кроме того, некоторые пациенты сообщили о том, их здоровые знакомые не хотят появляться с ними в общественных местах.

Еще одной проблемой являются отношения, связанные с насилием в парах, где есть инвалид с последствиями спинальной травмы [175]. Женщины-инвалиды чувствуют себя более уязвимыми в отношениях, чем мужчины [397]. Они склонны отвергать потенциального партнера из-за того, что думают об отношениях из жалости, а также из-за снижения либидо или страха, что интимные отношения будут болезненными.

Спинальная травма существенно нарушает сексуальную функцию [304]. Однако сексуальная удовлетворенность не обязательно связана с такими физическими факторами, как эректильная функция, сексуальные ощущения, способность к оргазму [200, 351]. Fisher с соавторами оценил сексуальную функцию у 40 пациентов со спинальной травмой [200]. В течение полугода после выписки из стационара большинство участников исследования имели серьезные изменения в сексуальном поведении и активности. Большинство из респондентов имели реалистическое отношение и надеялись на восстановление сексуальной функции. В Исландии 55,5% пациентов со спинальной травмой женаты и 71% имеет активную сексуальную функцию после травмы [274]. White с соавторами [431], исследовавший сексуальную жизнь пациентов со спинальной травмой, сообщил, что хотя пациенты низко оценивают свою сексуальную жизнь, только каждый пятый сообщает об импотенции.

Женщины обычно указывают на сексуальную дисфункцию в том случае, когда они воспринимают сексуальную жизнь как маловажную [229].

Таким образом, хотя сексуальная жизнь в целом важна для пациентов со спинальной травмой, она не всегда является важным фактором удовлетворенности жизнью.

Существует необоснованное мнение, что спинальная травма не дает возможности иметь детей. На самом деле она совсем не обязательно препятствует фертильности у молодых женщин, и многие женщины способны иметь детей [346]. Gross с соавторами описал 33 беременности у 22 женщин после спинальной травмы, примерно в 43% случаев из них родоразрешение было сделано с помощью кесарева сечения [219]. Baker с соавторами описал 13 беременностей у 11 женщин [81]. У всех новорожденных не было найдено серьезных нарушений в результате беременности и родов.

У мужчин со спинальной травмой влекущей за собой серьезное нарушение эректильной и эякуляторной функций, семя может быть получено с использованием специальных методов [104, 382]. Причина уменьшения фертильности у мужчин со спинальной травмой может быть эффективно устранена несколькими путями. Существует также несколько техник, пригодных для лечения эректильной и эякуляторной дисфункции у мужчин после спинальной травмы [104, 382].

Без специальных медицинских вмешательств беременность у партнеров пациентов со спинальной травмой наступает очень редко. Однако эти мужчины все же могут иметь детей [155].

В. Детско-родительские отношения

Пациенты со спинальной травмой реже, чем их здоровые сверстники, сообщают о желании иметь и воспитывать детей [182]. Несмотря на это, совершенно очевидно, что матери, получившие спинальную травму, хорошо заботятся о своих детях, многие пациентки воспринимают свою инвалидность как неспособность к родительству (из-за физических или финансовых ограничений) [76].

Отказ от деторождения при спинальной травме встречается очень часто и является одним из факторов неудовлетворенности жизнью.

Предположительно, спинальная травма одного из родителей может разрушительно влиять на жизнь их детей. Тем не менее, Killen [269] обнаружено, что спинальная травма не влияет на семейные роли, супруги, родители и дети продолжают оставаться в традиционных для них ролях. Buck и Hohmann [108] исследовали влияние спинальной травмы у отцов на последующее приспособление у 45 детей (в сравнении с теми, кто имел здоровых родителей). Они обнаружили, что дети хорошо приспосабливаются и остаются эмоционально стабильными, а также идентифицируются с нормальными сексуальными ролями.

Кроме того, авторы проанализировали финансовую состоятельность, а также профессиональную незанятость у детей родителей со спинальной травмой и не обнаружили негативной связи между приспособлением детей и финансовой состоятельностью отцов. Alexander с соавторами [76] изучали семьи, в которых матери получили спинальную травму. Они также не выявили негативной связи между такой травмой и приспособлением детей, а также гендерной ролевой идентичностью, самооценкой и отношением к родителям.

Авторы полагают, что есть необходимость в продолжительных психологических исследованиях детей, чьи родители пострадали от спинальной травмы. Почти у 11% американских детей один из родителей — инвалид (по другим заболеваниям), отмечается позитивное влияние специальных тренингов для семей, в которых есть родители-инвалиды.

Намного меньше известно о психологическом влиянии спинальной травмы на сиблингов.[4] Tirch с соавторами [398] обследовал 11 монозиготных близнецов, один из которых получил спинальную травму и не нашел серьезных данных свидетельствующих о депрессии или другой психической патологии у сиблинга.

Инвалидность и профессиональная занятость

Обычно пациенты со спинальной травмой надолго теряют способность к труду, большинство пациентов становится инвалидами. Возврат к оплачиваемому труду –– один из самых существенных факторов успешной реабилитации. Данные по поводу профессиональной занятости инвалидов с последствиями спинальной травмы в литературе разнородны (из-за разных методологических подходов к исследованиям) и составляют от 13 до 69% [170]. Некоторые авторы под профессиональной занятостью понимают оплачиваемую работу, другие любую продуктивную активность, в том числе волонтерскую работу. Имеет значение и период, прошедший после травмы, практически невозможно сравнивать между собой пациентов на разных этапах адаптации к травме.

Тем не менее, некоторые данные являются общими для большинства исследований занятости пациентов с последствиями спинальной травмы.

1. Пациенты с менее тяжкими повреждениями спинного мозга (парез, параплегия) имеют больше шансов получить работу [233, 289, 345, 401].

2. Чаще трудоустраиваются пациенты, получившие травму в молодом возрасте [233, 280, 289].

3. Частота трудоустройства выше у пациентов с высоким образовательным уровнем [233, 289, 345, 401]. Кроме того, прогностическим  фактором  занятости  является  образовательная активность   пациента   в   период   после   спинальной   травмы [181, 401].

4. Пациенты, у которых имеется собственный транспорт или усовершенствованная инвалидная коляска, позволяющая им быть мобильными, чаще получают оплачиваемую работу [162, 233, 345]. Для трудоустройства имеет значение время, прошедшее с момента травмы. Krause [285) сообщил о 85% занятости пациентов, у которых прошло более 20 лет после травмы.

Социальная поддержка и общение

Пациенты со спинальной травмой нередко оказываются в социальном вакууме. Необходимость в операциях, длительном восстановительном лечении значительно ограничивает выполнение им привычных социальных ролей и привычную социальную активность пациента. Потеря социальных ролей и резкое ограничение общения (в основном контакт с родственниками и медперсоналом) приводит к депрессивным состояниям и неудовлетворенности жизнью [359]. Между тем, именно социальная поддержка и качество социальных контактов является одним из факторов риска развития пролежней, депрессии и суицидов [78]. Возможность получения социальной поддержки зависит от многих факторов (доступность, транспорт, желание пациента и т.п.). Качество социальной поддержки является одним из сложных факторов, требующих исследования в плане влияния на качество психологического приспособления пациента к последствиям травмы.

Психологическая реабилитация пациентов с последствиями спинальной травмы

---

Главная | Реабилитация | Адаптация | Недуги | Питание | Спорт | Секс |Ссылки © Жизнь после травмы спинного мозга, 2001-2011. Последнее обновление: 16 августа 2011 г.