Введение

Введение

Характер влияния любых социально-политических мер на жизнь и социальное положение инвалидов зависит от концептуальной модели инвалидности, распространенной в обществе. Анализ общественного отношения к людям с особым физическим статусом показывает, что таких моделей существует множество, причем как в истории культуры и социальной политики различных стран, так и в одном отдельно взятом государстве. И все же, поскольку в любом обществе гораздо меньше людей с инвалидностью, чем остальных, неудивительно, что преобладающие нормы и ценности отражают интересы большинства. Те же нормы составляют ядро современной политики инвалидности. Работодателю сегодня зачастую удобнее осуществлять благотворительность и вспомоществование, чем изменять условия труда в соответствии с индивидуальными потребностями работника. А система социальной защиты в современных капиталистических государствах в большей степени управляется категориями рыночной полезности человека. Иллюстративна и политика высшего образования инвалидов, которая хотя и предоставляет в некоторых вузах России неплохие шансы абитуриентам с инвалидностью, но не дает права выбора программы и места обучения.

Проблема социальной политики в отношении людей с ограниченными возможностями в качестве предмета социальных наук в России характеризуется невысокой степенью разработанности, в отличие от состояния социологии инвалидности за рубежом. Однако существует ряд научных школ, где социальная политика государства в отношении инвалидов анализируется с позиций социальной критики, появляются исследователи, которые работают в направлении социально-экономического анализа проблем занятости, другие анализируют эффективность системы социального обслуживания детей-инвалидов, третьи разрабатывают модели и способы образовательной интеграции инвалидов в учреждениях среднего и высшего профессионального образования.

Эта книга направлена на расширение понимания того, что феномен инвалидности и социальная политика оказывают друг на друга взаимное влияние. Прийти к новому пониманию инвалидности можно, лишь осуществляя социальную критику, которая была бы сфокусирована на тех практиках, которые исключают людей из системы отношений полноправного гражданства. Речь идет о том, что способность инвалидов быть независимыми экономическими субъектами, участвовать в политической, культурной и социальной жизни общества отражает уровень реализации их прав как граждан социального государства. А этот уровень, в свою очередь, зависит от степени участия государства в решении проблем инвалидов, вклада общественных движений инвалидов в формулирование социальной политики и общественного признания инвалидности как следствия социальной несправедливости, а не медицинского диагноза.

В книге рассматриваются несколько сюжетов, которые, на наш взгляд, отражают различные аспекты политики инвалидности в контексте макросоциальных изменений в России, а также тех процессов, которые можно выявить только на микроуровне, через индивидуальные взгляды и биографии. Первая глава посвящен проблемам социального конструирования инвалидности, то есть таких укорененных в культуре практик, которые определяют восприятие обществом тех или иных отличий человеческих тел, поведения, органов чувств в качестве признаков инвалидности. Эти практики исторически возникают в культуре, повседневности, однако постепенно, с возникновением и развитием государства всеобщего благосостояния, переоформляются во властные дискурсы государства и регулирующих институтов, направляют характер стигматизации, нормирования и оценивания.

Во второй главе мы обращаемся к теме образовательной интеграции и осуществляем критический анализ социально-политических условий, институциальных предпосылок и ресурсов успешного решения проблем специального образования для детей-инвалидов. Эта тема находит свое продолжение в следующей главе, в котором основной становится тема доступности высшего образования для инвалидов. При написании этой части книги активно привлекались данные опросов и индивидуальные нарративы инвалидов, администраторов, преподавателей, всех тех, кто сами воспроизводят физические и символические барьеры, изолирующие инвалидов от участия в экономической, социальной, культурной жизни и, с другой стороны, в силу структурных условий оказываются объектом такой изоляции, носителями пассивной стратегии совладания. Эта стратегия препятствует и доступу на рынок труда, о котором идет речь в четвертой главе, как и, в не меньшей степени, политика государства, от которого не слышны внятные и непротиворечивые сигналы по продвижению безбарьерной среды и работодателей, среди которых отсутствует внутренняя мотивация к устранению ошибок рынка по отношению к инвалидам.

Темой рынка труда отнюдь не исчерпывается проблематизация инвалидности как категории социального гражданства. В двух следующих главах книги - пятой и шестой - освещаются темы, которые, по разным причинам, обычно остаются в стороне от исследовательских интересов. В этой части книги речь идет о приватном пространстве личности - сексуальности и историях жизни. Нарративный анализ позволяет выделить те культурные факторы, под влиянием которых развивается частная жизнь человека с инвалидностью. Не в последнюю очередь наше внимание привлекли позитивные образы, образцы жизненного успеха, изучение которых позволяет преодолеть представления об инвалидности как об ущербности, отойти от жанра так называемых «жалких рассказов». Исследованию более широких социальных сетей, особенно институциализированных, посвящена седьмая глава. Здесь на полевом материале анализируются причины того, почему в современной России отсутствует единое и влиятельное движение инвалидов, при наличии большого количества организаций инвалидов, включенных в такие важные виды деятельности, как отстаивание прав, поиск работы, организация досуга, спорт. Завершает книгу глава о репрезентациях инвалидов в массовой культуре, где на материалах масс-медиа, различных образцах массовой культуры изучаются формы символического воспроизводства неравенства.

В книге нашла отражение мультиметодическая перспектива социального исследования, что выразилось в использовании разнообразных способов интерпретации широкого круга данных -материалов биографических и нарративных интервью, публикаций в прессе, данных массовых опросов. Этот методологический дизайн представляется нам в наибольшей степени соответствующим задачам социального исследования инвалидности — исследования, в рамках которого важно отразить функционирование институтов и структуру отношений как на микро-, так и на макроуровне.

В Приложении вниманию читателей предлагается один из механизмов продвижения позитивного образа инвалидов с тем, чтобы средствами социального конструирования влиять на массовое сознание и создавать условия размывания символических границ, которые создают в современном российском обществе предпосылки для социальной изоляции людей с особыми нуждами и ограничивают их жизненные перспективы. Именно такой подход к разработке механизмов решения социальных проблем – от интерпретации к критическому анализу и далее – представляется нам в наибольшей степени соответствующим задачам социальных ученых в современных условиях.

Мы искренне благодарны тем организациям, при финансовой поддержке которых были подготовлены отдельные главы этой книги – Фонду Дж.Д. и К.К. МакАртуров, Фонду Форда, Независимому институту социальной политики, Институту «Открытое общество», Министерству образования РФ, министерству здравоохранения и социальной поддержки Саратовской области. Хотелось бы также выразить признательность всем коллегам, которые работали в исследовательских проектах, предоставляли материалы, принимали участие в обсуждениях, дискуссиях, и чьи ценные советы были востребованы при подготовке отдельных разделов. Особо мы признательны Эльмире Наберушкиной, Ирине Дворянчиковой, Дмитрию Зайцеву, Елене Кананиной, а также Марку Пристли, Айрин Зиппер, Маргарете Бек-Виклюнд, Энн Дэвис.

Для оформления обложки книги использованы два визуальных образа, на первый взгляд не имеющие прямого отношения к России. Первый - картина американской художницы Мелины Фэтсоу-Коуэн (Melina Fatsiou-Cowan) «Ангел SMA» (SMA - это английская аббревиатура диагноза Spinal Muscular Atrophy - мышечная атрофия спинного мозга).

Второй - фотография знаменитой скульптуры, известной под названием «Элисон Лаппер беременна». Эта работа британского скульптора Марка Куинна (Marc Quinn) получила известность во всем мире благодаря тому, что была отобрана для размещения на Трафальгарской площади, расположенной в самом сердце Лондона. Реалистичный скульптурный образ женщины, рожденной без конечностей, но вопреки всем трудностям сумевшей сделать успешную карьеру в искусстве и ставшей матерью, разбивает стереотипный образ инвалидности и предлагает инаковое женское тело в качестве эстетического и социально значимого объекта.

Почему для обложки книги о российских инвалидах, были выбраны эти образы, созданные художниками США и Британии? На наш взгляд, процессы переосмысления положения инвалидов в современном обществе перешагивают границы отдельных государств и принимают глобальный характер. Вместе с тем, во многом общий вектор их развития определяется либеральными ценностями, и художники, представители англосаксонской культуры сумели тонко почувствовать и отразить в своем творчестве дискурс независимости и освобождения, ценности индивидуальности, к которому так стремятся многие инвалиды современной России.